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64 2012-06-12 02:07:22 3
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 07:54:10
/네이년♥
넵! 고맙습니다 네이년님!(아 욕 아니에여!!)

힘든 나날들이지만, 나름 긍정긍정 하려해서 많이 극복해서 지금까지 온 것 같아요.

앞으로도 열심히 살아야죠.^^ 매주 한 두 번씩은 꼭 병원에 가야해서 오전근무만 하고 조퇴해야 하는 상황인데도

잘 배려해주시는 지금 다니고 있는 직장에 너무 감사하게 생각하고 있어요. 청년인턴으로 들어갔고 조퇴할 때가 많아서

토요일에도 출근해야 제 임금 다 받을 수 있지만... 제 몸으로, 제 능력을 발휘할 수 있는 곳이 있다는 것만으로도 감사하죠^^

웹프로그래머로 프리렌서 활동과 더불어서 일하고 있습니다 ㅎㅎ
63 2012-06-12 01:57:35 0
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 00:46:04
/하이칼라
아 이런... 같은 CRPS환우분이군요... 치료받은지는 얼마나 되셨나요 그 동생분은...ㅠㅠ

그래도 일상생활을 어느정도 영위할 수 있는 상태라면 저랑 조금 비슷하겠네요. 전... 통증은 잦기도 하고 심할때도 꽤 있지만^^;;

그 동생분은 실례가 안된다면 어떤 일을 하시는지요? 그리고 어느 신체부위에 통증이 유발되고 있나요...?

자차보험쪽이 정말 까탈스럽고 보험사쪽에서 CRPS환우들에게 보험지급을 잘 안하려고 단단히 잡고 있는 상황인데

보험문제가 잘 해결되셨다니 정말 다행입니다.... 제 주변 친한 환우분중에 자차보험이 결국 잘 안되서

의료보험도 안되는 상황이라 비싼 치료비 내고 다니다가 결국 스스로 목숨을 끊은 분이 있었거든요. ㅠㅠ;;;

정말 잘되었네요.... 잘 되었어요...^^

그분에게도 빨리 나으시도록 기도 드린다고 전해주세요! 고맙습니다^^
62 2012-06-12 01:57:35 3
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 07:54:10
/하이칼라
아 이런... 같은 CRPS환우분이군요... 치료받은지는 얼마나 되셨나요 그 동생분은...ㅠㅠ

그래도 일상생활을 어느정도 영위할 수 있는 상태라면 저랑 조금 비슷하겠네요. 전... 통증은 잦기도 하고 심할때도 꽤 있지만^^;;

그 동생분은 실례가 안된다면 어떤 일을 하시는지요? 그리고 어느 신체부위에 통증이 유발되고 있나요...?

자차보험쪽이 정말 까탈스럽고 보험사쪽에서 CRPS환우들에게 보험지급을 잘 안하려고 단단히 잡고 있는 상황인데

보험문제가 잘 해결되셨다니 정말 다행입니다.... 제 주변 친한 환우분중에 자차보험이 결국 잘 안되서

의료보험도 안되는 상황이라 비싼 치료비 내고 다니다가 결국 스스로 목숨을 끊은 분이 있었거든요. ㅠㅠ;;;

정말 잘되었네요.... 잘 되었어요...^^

그분에게도 빨리 나으시도록 기도 드린다고 전해주세요! 고맙습니다^^
61 2012-06-12 01:53:15 0
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 00:46:04
/카이코ℓ
제가 긍정긍정열매를 먹었더랬죸ㅋㅋㅋ 근데 문제는... 요 너석이 겉으로만 그렇게 보이도록 하는 효과밖에 없어서

속은 썩었어요...이미 ㅠㅠ ㅋㅋㅋ;;;

노긍정씨도 예전에 조정할 때 멘붕해서 긍정이 깨진적이 있었죠? 저도 그럴때가 종종...

평소에는 긍정긍정 하다가도, 정말 멘붕에 빠지면 원래의 욕쟁이 할머니로 돌아와서 욕배틀을?!


그래도 최근에 와선 많이 자제하고 있습니다...^^;;

CRPS때문에 너무 힘들어서 자살시도도 해보았었고, 방구석폐인 생활도 해보았었지만... 다 부질없는 짓이더라구요

이왕 한 인생 사는거, 이 병을 가지게 된 것도 그리고 저를 신학교에서 짤라서 신부가 못되게 한 것도 그 분께서 다른 방식으로

저를 사용하시려고 하신다 생각하고 열심히 살아보려고 조금씩 부단히 노력해보고 있습니다!


근데... 아쉽게도 우리나라에서 신부가 되긴 불가능하겠어요. 이미 마음도 떠나가 버렸지만;;;

그 신학교 교수회의를 통해서 제적처분 받았을 때, 제가 일단 복학해서 생활해보고 이건 안되겠다 싶으면 저 스스로 자퇴하겠다고

말씀까지 드렸었는데도, 개인 의견은 묵살되고서 일방적으로 제적처분이 결정된거라서 그 결정 이후에 피바람이 한 차례 불고서

학교에서 자진철회 하는 상황에까지 오고나서 복학을 권유받았지만 쿨하게 안들어간다고 했죠. 이미 기분이 상할대로 상해서;;;


언젠가는 완치될 치료법도 발견되고, 완치될꺼에요 ㅎㅎ 고맙습니다!
60 2012-06-12 01:53:15 3
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 07:54:10
/카이코ℓ
제가 긍정긍정열매를 먹었더랬죸ㅋㅋㅋ 근데 문제는... 요 너석이 겉으로만 그렇게 보이도록 하는 효과밖에 없어서

속은 썩었어요...이미 ㅠㅠ ㅋㅋㅋ;;;

노긍정씨도 예전에 조정할 때 멘붕해서 긍정이 깨진적이 있었죠? 저도 그럴때가 종종...

평소에는 긍정긍정 하다가도, 정말 멘붕에 빠지면 원래의 욕쟁이 할머니로 돌아와서 욕배틀을?!


그래도 최근에 와선 많이 자제하고 있습니다...^^;;

CRPS때문에 너무 힘들어서 자살시도도 해보았었고, 방구석폐인 생활도 해보았었지만... 다 부질없는 짓이더라구요

이왕 한 인생 사는거, 이 병을 가지게 된 것도 그리고 저를 신학교에서 짤라서 신부가 못되게 한 것도 그 분께서 다른 방식으로

저를 사용하시려고 하신다 생각하고 열심히 살아보려고 조금씩 부단히 노력해보고 있습니다!


근데... 아쉽게도 우리나라에서 신부가 되긴 불가능하겠어요. 이미 마음도 떠나가 버렸지만;;;

그 신학교 교수회의를 통해서 제적처분 받았을 때, 제가 일단 복학해서 생활해보고 이건 안되겠다 싶으면 저 스스로 자퇴하겠다고

말씀까지 드렸었는데도, 개인 의견은 묵살되고서 일방적으로 제적처분이 결정된거라서 그 결정 이후에 피바람이 한 차례 불고서

학교에서 자진철회 하는 상황에까지 오고나서 복학을 권유받았지만 쿨하게 안들어간다고 했죠. 이미 기분이 상할대로 상해서;;;


언젠가는 완치될 치료법도 발견되고, 완치될꺼에요 ㅎㅎ 고맙습니다!
59 2012-06-12 01:46:58 0
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 00:46:04
/응??
와아.... 말초신경 복구라! 아직 사람에게 적용되지는 않았지만 동물실험이 성공했다니 가능성이 열린 셈이군요!

좋은 정보네요~ 고맙습니다~~ 후후후

전 개인적으로 줄기세포에 관심을 가지고 있습니다. 배아줄기세포는, 제 종교사상에는 위배되기 때문에 거부하고 있지만

성체줄기세포로 조금이라도 가능성이 열리지 않을까 하는 생각이 있어요^_^

하루 빨리 신경병증성 환자들이 원인도 제대로 모른체 치료만 받는 나날에서 벗어나서

건강하게 세상을 살았으면 좋겠네요 ㅎㅎ 응원 고마워요~~
58 2012-06-12 01:46:58 7
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 07:54:10
/응??
와아.... 말초신경 복구라! 아직 사람에게 적용되지는 않았지만 동물실험이 성공했다니 가능성이 열린 셈이군요!

좋은 정보네요~ 고맙습니다~~ 후후후

전 개인적으로 줄기세포에 관심을 가지고 있습니다. 배아줄기세포는, 제 종교사상에는 위배되기 때문에 거부하고 있지만

성체줄기세포로 조금이라도 가능성이 열리지 않을까 하는 생각이 있어요^_^

하루 빨리 신경병증성 환자들이 원인도 제대로 모른체 치료만 받는 나날에서 벗어나서

건강하게 세상을 살았으면 좋겠네요 ㅎㅎ 응원 고마워요~~
57 2012-06-12 01:43:28 0
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 00:46:04
/어흥냐옹
저런... 희귀병 환우셨군요... 크론병이라 처음 들어보는 병인데 찾아보니... 아직 완치약이 나오지는 않았군요.

고생많으시겠습니다.ㅠ 같은 희귀병 환자로써 힘내서 열심히 살아보아요~~!

고통의 경험을 통해서 나름대로 성숙하고, 마음이 한 단계 굳건해지면서 더욱 겸손해지고 극복하려는 의지가 생기는 것 같네요^^

물론... 그 병을 걸렸다는걸 처음 알고나서는 멘붕 상태가 되서... 망연자실하고 네거티브해지고;;; 염세적이게 되지만요..^^;;

역시 안아프고 건강한게 최고에요~

경제력, 배우자복, 지혜롭고 뛰어난 두뇌, 강인한 힘, 개인적 능력.... 다 필요 없어요!

사람에겐 역시 건강이 최고임!

아아...... 물론 배우자복은.... 필요없지 않아.........;;;

오유는 안생기죠? 전 오유+루리저라 생깁니다.ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
56 2012-06-12 01:43:28 4
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 07:54:10
/어흥냐옹
저런... 희귀병 환우셨군요... 크론병이라 처음 들어보는 병인데 찾아보니... 아직 완치약이 나오지는 않았군요.

고생많으시겠습니다.ㅠ 같은 희귀병 환자로써 힘내서 열심히 살아보아요~~!

고통의 경험을 통해서 나름대로 성숙하고, 마음이 한 단계 굳건해지면서 더욱 겸손해지고 극복하려는 의지가 생기는 것 같네요^^

물론... 그 병을 걸렸다는걸 처음 알고나서는 멘붕 상태가 되서... 망연자실하고 네거티브해지고;;; 염세적이게 되지만요..^^;;

역시 안아프고 건강한게 최고에요~

경제력, 배우자복, 지혜롭고 뛰어난 두뇌, 강인한 힘, 개인적 능력.... 다 필요 없어요!

사람에겐 역시 건강이 최고임!

아아...... 물론 배우자복은.... 필요없지 않아.........;;;

오유는 안생기죠? 전 오유+루리저라 생깁니다.ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
55 2012-06-12 01:31:45 2
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 00:46:04
/빗살무늬토기
네네!! 빨리 나아서 열심히 더 살께요~ 고맙습니다^^
54 2012-06-12 01:31:45 5
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 07:54:10
/빗살무늬토기
네네!! 빨리 나아서 열심히 더 살께요~ 고맙습니다^^
53 2012-06-12 01:30:41 3
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 00:46:04
/테스카
와 개가 개귀여워요 ㅋㅋㅋㅋㅋ 폴짝폴짝 뛰는 모습이 정말 개같이 뛰네요 (욕아님 ㅋ_ㅋ)

저도 저 아지처럼 폴짝폴짝 높이높이 뛰면서도 전혀 통증이 없는 그날이 오겠죠~ㅎㅎ

겉으로만 강하고 멋지려고 덧씌우고 속은 반대일지도 모르지만... 적어도 다른 사람들 앞에서는 좋게 보이려고 해요^^

전 인천 계양구 계산1동에서 살고 있습니다. 효성1동 2번버스 종점 경인교대 후문쪽에서 20년넘게 살았었구요^^

계산1동에는 신학교 나오게 되고서 성당도 옮겨야되고 해서 작년 가을에 이사왔네요~

주된치료는 주로 서울성모병원에서 받구요, 4일에 한 번씩 케타민을 맞아야 하는데 굳이 항상 서울로 갈 필요는 없어서

인천성모병원에서 도움받고 있습니다.^^ 응원 고마워요~
52 2012-06-12 01:30:41 9
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 07:54:10
/테스카
와 개가 개귀여워요 ㅋㅋㅋㅋㅋ 폴짝폴짝 뛰는 모습이 정말 개같이 뛰네요 (욕아님 ㅋ_ㅋ)

저도 저 아지처럼 폴짝폴짝 높이높이 뛰면서도 전혀 통증이 없는 그날이 오겠죠~ㅎㅎ

겉으로만 강하고 멋지려고 덧씌우고 속은 반대일지도 모르지만... 적어도 다른 사람들 앞에서는 좋게 보이려고 해요^^

전 인천 계양구 계산1동에서 살고 있습니다. 효성1동 2번버스 종점 경인교대 후문쪽에서 20년넘게 살았었구요^^

계산1동에는 신학교 나오게 되고서 성당도 옮겨야되고 해서 작년 가을에 이사왔네요~

주된치료는 주로 서울성모병원에서 받구요, 4일에 한 번씩 케타민을 맞아야 하는데 굳이 항상 서울로 갈 필요는 없어서

인천성모병원에서 도움받고 있습니다.^^ 응원 고마워요~
51 2012-06-12 01:21:56 2
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 00:46:04
/오로지한길
에구... 붕대로 꽁꽁 싸매실 정도면 통증이 심하신 상태이신가 보네요.ㅠㅠ
아버님께서 고생 정말 많으시겠습니다...;;
제가 의사는 아니니까 어떻게 하라고 딱 말씀드릴수는 없지만,
종종 통증을 그리 심하게 느끼신다면
통증크리닉을 한 번 권유해드리고 싶네요.
통증도 병이기 때문에... 참으면 참을수록 독이 되는건 다른 병하고 똑같거든요.

아버님께서 하루 빨리 고통에서 벗어나시길 기도하겠습니다. 더불어서 오로지한길님도 아프지 마시구요^^
50 2012-06-12 01:21:56 11
인간이 느끼는 고통순위가 나왔길래... CRPS환자인 제 썰풀이 [새창]
2012/06/12 07:54:10
/오로지한길
에구... 붕대로 꽁꽁 싸매실 정도면 통증이 심하신 상태이신가 보네요.ㅠㅠ
아버님께서 고생 정말 많으시겠습니다...;;
제가 의사는 아니니까 어떻게 하라고 딱 말씀드릴수는 없지만,
종종 통증을 그리 심하게 느끼신다면
통증크리닉을 한 번 권유해드리고 싶네요.
통증도 병이기 때문에... 참으면 참을수록 독이 되는건 다른 병하고 똑같거든요.

아버님께서 하루 빨리 고통에서 벗어나시길 기도하겠습니다. 더불어서 오로지한길님도 아프지 마시구요^^
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