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2014-09-10 05:39:22
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혹시 CRPS 환우신가요?
전 6년넘게 작열통등을 겪으며 마약류들을 복용하고 링겔로도 주사맞으며 생활하고 있습니다.
전 통증도 통증이지만 체온조절에 문제가 많아 좌측 신체와 우측신체의 체온이 심각한곳은 3도 가까이 차이가 나는지라(ex. 우측팔뚝 34도/좌측팔뚝 31.5도) 체온차이가 심해지면 바로 전신에서 땀분비가 심해져서 그대로 방치하면 오래지않아 옷들이 다 축축해져 버려요. 그래서 하루세번 복용하는 신경병증성 관련 약들과 마약들도 제때에 꼭꼭 챙겨먹고있어요 텀이 너무 길어지거나 안먹으면 그나마 유지하던 상태가 악화되서 통증이 3-4점에서 5-7점 이상으로 심해지고 땀도 어마어마하게 분비되네요.
해서 약들외에도 뱃속에 심어놓은 전기자극기를 통해 척추까지 연결된 구리선으로 전기를 흘려 전신의 통증과 체온을 24시간내내 조절하고 있습니다.
작성자님께서 겪으시는 작열통을 포함한 암성통증들이 얼마나 고통스러운지 잘 알기에... 누구보다도 공감이 가고 마음이 쓰이네요 ㅠ
저도 마약류를 복용하고 링겔 정맥주사를 시작한 초기에 환각증상이며 우울증상, 감정기복 급변화 등을 수시로 겪었다가 마약류가 적응되어 링겔을 맞을때 대부분 사람들이 거동조차 어지러워서 힘들때 병원식당에서 밥을 먹거나 책을 읽을정도까지 면역이 생겼어요(결코 이 상황이 좋은건 아닙니다만... 더 센 마약을 찾지않는다는데서 그나마 안도해요).
그리고 가족 친지들이나 친구, 지인들 관계에 있어서 자신 스스로가 모든걸 오픈해서 보여주눈쪽으로 전 진행했고 다행히 다들 이해해주고 위급한경우 지체없이 도움받을 수 있도록 사전에 알려주어 더 큰 문제가 생기지 않도록 해놨습니다.
물론 모든 주변인들이 다 협조하지는 않을지도 모르죠. 이해하지 못할 가능성이 다분하구요. 여성의 경우엔(특히 아이엄마라면) 산통보다 더 심한 통증들을 숱하게 겪는다고 설명하면 쉽게 공감하거나 이해한다지만 남성 특히 어른들의 경우엔 그런것도 참지 못하느냐는 정신이 나약하다는 생각을 하시는 경우도 있을테지요. 전 병을 얻을때가 군 복무중이었는데 몇몇 간부나 몇몇 선임들이 그러했었습니다. 그런 사람들은 일단 무시하세요. 본인에게 큰 부분으로 자리하는 사람이 아니라면 마인드를 쉽게 바꾸어놓을수 없기때문에 무시하는게 환자인 본인에게 가장 좋은 선택일겁니다. 그런사람들에게까지 신경쓰기엔 너무 힘든 상황이니까요. 우리가....^^;
모쪼록 힘내셨으면 좋겠습니다. 전 거의 전신으로 증상이 전이 되었지만 약으로 버틸정도는 되서 지난 2년간 직장생활도 했었어요. 물론 매주 한번 링겔을 맞으러 병원에 가야해서 오전근무만 한다던지 사장님께 협조를 얻어 다닐 수 있었습니다. 봉급이 많지는 않았지만 사무직이었고 제가 가장 자신있는 분야의 업무담당이어서 조금은 즐겁게 일했던것 같아요.
그리고 힘드시겠지만 조금의 시간을 투자해서 매일 꾸준하게 운동을 하는것도 좋습니다. 너무 힘들면 산책으로도 충분하고 전 사이클이나 런닝머신을 조금만 빠른 걷기(4~5)로래서 꾸준히 하고 있어요. 약간의 운동이라도 많은 도움이 될거에요.
그리고 규칙적인 수면도 그렇구요(7~8시간 숙면이 가장 이상적)
우리 꼭 완치할 수 있도록 더 힘내요! 저도 기도중에 작성자님 기억하면서 기도하겠습니다.