10년 가까이... 2008년에 발병했으니 이제 10년 다되어가네요 ㅎㅎ;
저의 경우는 언론에 소개되는 다른 환우들보다는 좋은 케이스입니다. 발병 후 초기 3개월 내에 치료를 시작해야지 좋다고 주치의 교수님께서 그러셨었는데, 저는 그 기간 내에 치료를 시작할 수 있었거든요. 보통은 통증이 있지만 이 병이리라 생각지 못하고 일반적인 진통제를 먹거나 하면서 초기 치료시기를 놓치는 케이스가 대부분이라고 들었습니다.
여튼 그 덕분에 초기에만 많이 고생하고 몇 년 전부터는 일상생활에 조심하면 무리가 적을 정도로(단, 주기적으로 꾸준히 필요한 치료들을 받는다는 가정 하에) 무리 없이 생활하고 있습니다^^ 운이 정말 좋은거죠... 몸에 바람만 닿아도 아파하는 이질통이라던지 몸이 불타는듯한 작열통이나 기타 여러 CRPS로 진단하는 증상들로 인한 고생이 적으니까요.
물론... 이 병을 앓게 되면서 어릴적부터 꿈이었고 온 가족들의 바램이었던 사제(신부)라는 성소의 길을 중간에 포기해야만 했습니다.
군대에서 이 병을 얻게 되고서 의병전역하고 나중에는 국가유공자로 대우도 받게 되었지만, 20여년간 한 길만을 바라보며 준비했던 꿈을 포기할 수 밖에 없었으니까요.. 신학교에 가서 자퇴서를 내면서 마음이 공허했던 그 때가 생각나네요.ㅎㅎ;;
지금은 많이 알려져서 그래도 치료를 잘 받고 계신 분들이 많으시지만, 원인을 모른채 통증으로 24시간 고생하면서 원천적인 치료도 받지 못한채 다른 치료를 받으며 더 악화되어 고생하시는 분들이 많으실테니... 이 병이 그리고 다른 모든 희귀난치병들이 좀 더 많이 알려져서 고통받으시는 분들이 제대로 치료를 받으시고 또한 통증에서 해방되는 날까지 모든 환우들이 힘내셨으면 하는 바램입니다. 알고 지내던 환우들중에는 너무 힘들어서 극단적인 선택을 하신 고인 분들도 몇 있으시거든요...ㅠㅠ 더 좋은 치료법도 하루속히 개발되기를... :)
그리고 우리 이니!! 현 정부의 의료보험 개정에 진심으로 감사드리는 마음입니다! 앞으로 2년 사이에 전신 통증을 경감시켜주는 척수자극기 기기 수명이 다되어가서 교체 수술을 받아야 하는데, 선택진료가 포함되기 때문에 원래대로라면 많은 비용이 들어가는 거였어요. 10년전에는 신학생이었고 서울성모병원에서 치료와 수술을 받았기에 병원비가 많이 들어가지 않았지만... 지금은 아니니까 ㅎㅎ;
그런데 이번 개정으로 내년에 선택진료가 폐지되면 획기적으로 비용이 경감되거든요! 부담이 많이 적어질테니까 ㅎㅎㅎ 넘넘 행복합니다^_^
정말 감사드립니다! 더욱더 믿고 지지할 수 있는 힘을 주셨어요>_</