'트레처 콜린스 증후군'이라는 희귀병을 앓고 태어난 줄리아나와 아버지 탐(35).(SBS 제공/노컷뉴스)

성형 중독증에 빠진 '선풍기 아줌마'를 방송해 사회적으로 큰 반향을 일으켰던 SBS가 이번에는 '얼굴 없는 아이'편으로 시청자들을 찾아간다.
이번 봄 부분개편에서 새로 편성된 ‘패밀리 스토리-우리 집에 생긴 일’(화요일 오후 07:05, 연출 오우용)은 첫 방송분에서 '트레처 콜린스 증후군'이라는 희귀병을 앓고 태어난 '얼굴 없는 아이' 줄리아나를 소개한다. 미국 플로리다주 잭슨빌 오렌지 파크에 살고 있는 줄리아나는 태어날 때부터 얼굴뼈의 절반이 없는 아이였다. 이제 겨우 22개월이지만 눈과 코를 만드는 수술을 14번이나 거쳤다.

줄리아나는 두 눈과 코, 입, 귀가 정상적으로 발육이 되지 않아 보조 장치를 달고 살아야 하고 음식도 관을 이용해 겨우 먹을 수 있다. 심지어 눈꺼풀이 덮이지 않아 매일 밤 자기 전에는 셀로판지 같은 특수 종이와 약품으로 눈을 덮은 후에야 잠들 수 있다.

시력도 한 쪽 눈만 볼 수 있고 소리도 아주 큰 소리만 들을 수 있지만 다행인 것은 얼굴을 제외한 손과 발, 지능은 정상이라는 점이다.

"줄리아나는 우리에게 더 많은 축복줘"

줄리아나는 어느 아이들과 다름없이 생활하고 있다. 언니가 다니는 유치원에 가면 언니 친구들이 반갑게 맞이하고 뽀뽀도 한다. 동네 아주머니들도 자주 놀러와 줄리아나와 놀아준다. 아이가 기형인 줄 알면서도 출산을 결심한 줄리아나의 엄마 태미(25)는 “절대로 전혀 후회하지 않는다”며 “줄리아나는 정상아이보다 우리 인생에게 더 많은 축복을 주었다”고 말한다.

5살된 언니 켄드라도 여느 언니와 마찬가지로 동생 줄리아나와 같이 놀아준다. 일주일동안 미국 현지에서 동행 취재를 다녀온 유영석PD는 “가족, 특히 어머니의 눈물겨운 사랑이 줄리아나를 살리고 있었다”며 “취재하면서 눈물이 많이 났다. 앞으로도 꾸준히 관심을 갖고 지켜보겠다”고 밝혔다
패밀리 스토리-우리 집에 생긴 일’ ‘얼굴없는 아이’ 편은 오는 3월 3일 방송된다.




중복이 아닌지 모르겠네요..
중복이더라도 어린 아이의 마음에 용기를 주세요