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<대한민국 혈우병 치료제의 문제점>

혈우병의 특성상 상대적으로 고가의 치료비가 발생하여 치료에 큰 어려움이 있었으나 2001년부터 보건복지부에서 혈우병을 희귀난치성질환으로 지정, 의료비를 지원하고 있어 치료에 큰 힘이 되고 있습니다. 혈우병은 희귀난치성질환으로 치료가 매우 어렵고 난해하여 환자를 치료하는 의료진과 병원은 많은 위험을 감수해야 합니다. 다행이 소명의식을 가진 소수의 의료진이 사명감으로 혈우병 환자를 치료하고 있는 실정입니다.

하지만 건강보험심사평가원은 혈우병 환자 입원 치료 시 감당하기 어려운 보험급여 삭감을 결정함으로서 1차적으로 환자를 치료하는 병원에 큰 경제적 피해를 주게 됩니다. 그 피해가 병원에 그치지 않고 환자가 병원에서 외면당하는 상황으로 발전하여 최종적으로 그 피해가 환자에게 미치고 있습니다.

하지만 의료현장에서 의료진은 건강보험심사평가원의 보험급여 삭감에 대한 부담감으로 진단과 투약을 주저할 수밖에 없으며 그 피해는 고스란히 환자가 떠안고 있습니다. 건강보험심사평가원은 관행(반복)적으로 혈우병 환자 보험급여 삭감과 심사지연으로 1차적으로 의료진과 병원에 심각한 위해를 가하고 있고, 2차적으로 혈우병 환자 진료기피로 국민인 혈우병환자의 건강과 생명을 크게 위협하고 있습니다.

그동안 혈우병 환자를 치료하다 감당하기 힘든 보험급여 삭감을 경험하지 않은 병원이 없습니다. 결국 보험급여 삭감으로 혈우병 환자 치료는 중단되고 환자들은 또 다른 병원을 떠돌아야 합니다.

그러나 건강보험심사평가원은 많은 어려움 속에서 혈우병 환자를 치료하는 의료 현장의 전문 의료진의 임상소견과 현실을 무시한 채, 실적을 올리는 대상으로 혈우병 환자를 타겟 삼아 거액의 보험급여를 관행(반복)적으로 삭감하여 원인적 치료를 원천적으로 가로막고 있습니다. 관행(반복)적 보험급여 삭감은 혈우병 환자에 대한 의료진의 소극적 진료와 방어적 진료로 이어지고, 더 나아가 혈우병 환자 진료 기피로까지 이어져, 치료받아야 할 환자들이 찾아갈 병원이 없게 하여 혈우병 환자의 생명을 위협하고 있습니다.

<건강보험심사평가원의 혈우병 환자 인권침해 현황>

1) 2003년 세살배기 어린이, 장중첩증이란 판정을 받고 경희대학병원에서 수술, 2억 삭감. 2012년 아직 스스로 서서 걷지 못하고 있습니다. 2002년 기준 경희의료원 혈우병환자 진료비 삭감율 23.87% 환우와 가족 그리고 병원과 의료진이 많은 어려움을 극복하고 이루어 놓은 치료시스템과 신뢰가 한 순간에 붕괴되었습니다.

2) 2008년 대구 동산의료원 고2 학생 입원치료 중 혈관이 잡히지 않아 인공혈관 시술(카테터) 시행, 인공혈관 시술과 기타 사유로 7억 6천 삭감. 삭감 사유를 전달 받고 환자와 어머니 건강보험심사평가원 방문, 관계자들에게 카테터 시술이 필요한 이유를 직접 보여주어 확인시켜 주었고, 건강보험심사평가원 관계자 이해한다 입장 표명 하고도 결국 삭감되었음. 한참 학업에 열중해야할 고2 학생 환자는 사망.

3) 2012년 아주대학병원 30대 환자 입원 치료, 6억 여원 삭감. 해당 환자, 앞으로 치료 받을 곳 찾지 못해 방치되어 있음.

4) 국내에서 혈우병 항체 환자가 사용할 수 있는 치료제로 노보세븐과, 훼이바 두 가지가 있습니다. 두 약품들은 1999년 8월 1일자로 수입되어 사용이 가능했으나 실질적으로 2003년부터 항체환자들에게 사용되기 시작 했습니다.

결국 건강보험심사평가원은 일반적으로 응고인자 항체 환우에게는 항체에 적응력이 있는 응고인자를 투여해야 함을 잘 알고 있으면서도, 일선 의료 현장에서는 전혀 의학적, 임상적으로 효과를 볼 수 없는 훽나인(9인자 혈액제제)을 투여했습니다. 그 이유는 모두가 건강보험심사평가원의 삭감을 우려한 조치였습니다. 당장 출혈을 멈출 수 있는 치료제를 두고도 사용하지 못하고, 효과를 기대할 수 없는 약을 수 십병 수 백병 투여 받았던 것입니다. 그리곤 훽나인에 대한 보험급여는 정상 지출 되었습니다. 그러니까 두통으로 신음하는 환자에게 두통약이 있는데 사용하지 않고 소화제를 사용한 셈이었습니다.

청년기 가장 치료가 중요한 시기에 출혈로 입원하면 임상적 의학적으로 효과를 기대하기 힘든 훽나인을 수 백병씩 투여하면서 침대에 누어있어야 했습니다. 현재 3~40대 환자들이 대표적 피해자입니다. 현재 중증 장애를 가지고 있으며 젊은 40대 환우들이 다수 사망하였습니다.

5) 2007년 아주대학병원 혈액종양내과 김효철 교수님의 도움으로 혈우병 환자를 전문적으로 치료하고, 혈우병 환자들의 출혈 및 출혈로 인한 다양한 합병증 등을 효과적으로 접근하기 위하여 여러 진료과의 전문의들로 구성된 협조진료 체계를 이루어 포괄적인 진료체계를 제공하기 위해 ‘혈전지혈센터’를 개설하였습니다. 선진국이 이미 시행하여 모두 성공을 거둔 혈우병 전문 센터 시스템이 우리나라에도 시작된 것이었으며, 전국에서 유일하게 혈우병 환자가 출혈 시 응급실을 방문하면 신속한 치료를 받을 수 있는 혈우병 환자 치료의 새로운 장이 열린 것이었습니다. 그 동안 치료에 어려움을 겪던 전국 대부분의 혈우병 응고인자 항체환자는 아주대학병원 혈전지혈센터에서 입원치료 할 수 있었습니다.

치료 시스템이 진행되자 건강보험심사평가원은 ‘혈전지혈센터’의 환자 치료에 대해 보험급여를 삭감하였고, 결국 2012년 혈우병 응고인자 항체환자 보험급여 6억여원을 삭감, 더 이상 환자들이 아주대학병원 혈전지혈센터에서 정상적인 치료를 할 수 없게 되었습니다.

위와 같은 상황에서 대한민국 어느 병원, 어느 의사가 수억원의 경제적 피해와 위험을 감수하고 혈우병 환자를 치료할 수 있겠습니까? 이제부터라도 건강보험심사평가원에서 직접 혈우병 환자를 치료해줄 것을 요청합니다. 그러면 병원과 의료진에게 피해주지 않고 삭감도 발생하지 않고 환자들도 눈치보지 않고 편안한 마음으로 치료 받을 수 있다 생각합니다.

이처럼 건강보험심사평가원은 환자들의 안위와 치료에 도움을 주지 못하고, 환자와 의료진이 각고의 노력으로 만들어 놓은 치료 시스템을 붕괴시켰으며, 환자들은 또 치료받을 권리를 박탈당하고 국민의 기본권을 침해당하고 있습니다.

위와 같은 일들이 20년째 반복되고 있어 우리나라 혈우병 치료는 20년째 제자리걸음하고 있으며, 사회비용은 더 커지고 환자의 건강은 좋아지지 않고 있습니다.

국가인권위원회의 노력으로, 우리나라 혈우병 치료의 왜곡되고 낙후된 제도를 개선하여 혈우병 환자와 그 가족의 인권이 존중되고, 서로 화합하여 어려운 시기를 슬기롭게 극복할 수 있도록 적극적인 검토를 요청합니다.

2012년 11월 13일 한국코헴회

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위는 환우회가 발표한 성명을 일부만 옮겨 놓은 것이고, 전문은 링크를 타고 가시면 볼 수 있습니다.

요약하자면

1. 의사의 양심에 따른 최선의 치료를 하면 폭풍 삭감.

2. 삭감 당한것은 그대로 병원의 적자이기 때문에, 치료를 포기하거나 심평원에서 허가한 치료만 가능

3. 치료를 받을 수 있는 병원이 거의 없어지고, 피해는 그대로 환자에게 돌아감

4. 열받은 환자와 가족들이 심평원을 국가인권위원회에 제소

건강보험심사평가원은 환자들을 돕는곳이 아닙니다. 의사가 양심에 따라 치료할 권리를 없애는 곳입니다.

이것은 혈우병 환자에 대한 예를 들었지만, 우리나라에서 보험적용이 되는 대부분의 병이 모두 이런 식입니다.

삭감, 삭감, 삭감.. 부당청구, 허위청구를 잡아내기 위해서 반드시 필요한 곳이지만 이미 그 기능을 잃은지 오래입니다.

꼭 필요한 치료임에도 불구하고 모두 삭감 시켜버리기 때문에 최선의 치료를 주저하게 됩니다.

그리고 그렇게 삭감된 보험재정은 보장성의 확대나, 건강보험료 인하에 사용되지 않고

성과급 잔치에 사용될 뿐이죠. TV광고로 유명배우를 내보내며 이미지메이킹을 하고있지만(이것도 다 우리의 세금입니다)

대체 건강보험심사평가원이 TV광고를 해야 하는 이유가 무엇입니까?

아직도 포괄수가제를 그럴싸한 말로 포장한 심평원의 말을 믿으시겠습니까?