분류 | 게시판 |
베스트 |
|
유머 |
|
이야기 |
|
이슈 |
|
생활 |
|
취미 |
|
학술 |
|
방송연예 |
|
방송프로그램 |
|
디지털 |
|
스포츠 |
|
야구팀 |
|
게임1 |
|
게임2 |
|
기타 |
|
운영 |
|
임시게시판 |
|
제목이 너무 자극적이죠 ㅠㅠ 그래도 간절하고 간절해서 이렇게 지푸라기라도 잡는 심정으로 눈길을 끌어보고자 용기내어 글을 써봅니다.
저는 오늘 처음 오늘의 유머에 가입을 하였습니다. 주변에 지극히 관심이 크지 않은 사람이라 어떤 사이트가 있는지 잘 몰랐지만 남편을 위해 할 수 있는 일들을 찾아 보던 중 어떤 분의 권유로 오늘의 유머를 알게 되었고 선한 영향력을 주는 카페라는 이야기를 듣게 되어서 이렇게 용기 내어서 글을 남겨봅니다. 긴 글이라 조금 지치시더라도 조금만 시간을 내어주십시오.
저는 2020년 코로나 시절 복통을 호소하는 남편을 데리고 대학병원 응급실에 갔다가 3주간 중환자실에 있으며 살얼음판 위를 겨우 건너 삶을 살아가고 있는 배우자를 둔 사람입니다. 간 문맥에 혈전이 생겨 스탠스라는 치료술로 긴 관을 삽입하여 혈전을 2차례에 걸쳐 긴 수술을 할 정도로 엄청 위험한 상황이었습니다. 응급실 간 당일에 내일 어떻게 될지 모르니 마음의 준비를 하라는 이야기를 들으면서도 희망을 가지며 3주간 매일 피를 18통씩 뽑았으나 원인을 찾을 수 없었어요. 아무래도 검사를 해도 이상 소견이 보이지 않으니 분명 원인이 있겠다 생각해 퇴원후에도 분당 00병원 서울 아0병원. 서울 성0 병원을 거치며 원인을 찾은 결과 유전자 변이를 통한 완치가 불가능한 희귀 혈액암에 걸렸다는 사실을 알게되었어요. 그때부터 여러 항응고제 및 항암제 간약. 혈액 순환제 등등을 정말 골고루 먹으며 피를 뽑아가며 하루하루를 살얼음판으로 살아가고 있습니다.
그 와중에 2023년에 신약이 나왔다는 소식도 잠시 절망감을 맞보았습니다. 학령기 아이가 둘이고 집 대출금도 많고 근데 이 약이라는게 너무 비싸더라구요. 임상 가능 여부를 묻자 고위험군이고 비장비대가 있어 어려울 것 같다는 답변. 하지만 임상을 거치며 의사분의 소견도 제약회사의 소견도 변하기 시작했습니다. 논문을 찾아보니 선진국에서는 기존 치료제를 제치고 1차 2차 치료제로 이약을 권고 하고 있었습니다. 내 남편도 치료 범위에 들어갔구나 싶어서...그래서 1차 청원을 했습니다.
이 병이 너무 희귀하다보니 우리나라에 4000명 정도만 있다보니 청원 동의률이 1008명에 불과했습니다. 눈물만 나왔습니다. 제약회사가 급여화를 진행했으나 결국 급여화는 실패했구요. 너무 비싼 약제비를 감당할 수 없어 1년을 그렇게 보내니 독한 항암제로 남편 몸은 유약해져가니 안되겠다 싶어 집을 팔고 시댁에 가서 합가를 해서라도 주사를 맞출 생각으로 집을 내 놓는 과정에 있었습니다.
그런데 최근 다른 환우분께서 2차 청원을 올려주셨습니다. 제약회사 문의하니 2024년에도 급여화 신청을 진행할 예정이라고 하고...뭔가 이번이 마지막 기회다라는 생각으로 청원 동의를 누르고 이곳저곳 알리고 있습니다. 몇몇 카페에서는 강퇴도 당했습니다.
저는 엄청 내향형에 활동을 적극적으로 하는 사람은 아닙니다. 그래서 이런 글을 올리며 염치가 없다고 생각이 들기도 합니다.
ㅠㅠ 글 쓰다보니 그냥 눈물만 납니다. 좀 돈이 많았다면. 더 많이 모아놨다면. 내가 좀 능력이 있었다면...하는 속상함과 함께 이 약이 그냥 이제는 제게 희망이 되어버렸습니다. 나이도 많고 한정된 상황에 어찌할지 모를 때 올라온 청원글에 다시 희망을 품어봅니다.
회원분들의 금같은 시간을 제게 조금만 나눠주실 수 있을까요? 제가 베풀 수 있는 방법이 없음에 정말 염치 불구하고 청원 동의를 부탁드립니다. 5만명이라는 어마어마한 숫자를 기한내에 달성해야 하는데 청원이 통과되기에는 동의가 많이 필요한 상황이라 마음이 조마조마합니다. 불안해하지 말고 나서보자는 생각으로 글을 남겼습니다.
부탁드립니다. 저희 가족에게 그리고 같은 질병으로 마음 졸이며 견뎌내고 있는 환우들에게 힘을 보태 주십시오.
1차 올린 사진 첨부와 최근 올라온 사진을 첨부합니다.
URL 주소 평소에 저도 해킹때문에 섣불리 누르지 않기에 혹시나 걱정 하실까하여 청원내용 첨부합니다.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
청원 주소입니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D9E27070C6A0F93E064B49691C1987F
죄송합니다. 댓글 작성은 회원만 가능합니다.
번호 | 제 목 | 이름 | 날짜 | 조회 | 추천 | |||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
474903 | 독도를 그냥 일본에 주자 투표해도 그 35% 나올까요? 오유님들 생각은? [35] | 쌍파리 | 24/04/29 14:23 | 6939 | 122 | |||||
474902 | 우리나라 사법체계가 여러모로 극한에 다다랐다는 걸 보여주는 듯한 증거 [15] | 한결 | 24/04/29 10:13 | 8548 | 140 | |||||
474900 | 8만 3천 원어치 먹고 벌금 200만원 [30] | 감동브레이커 | 24/04/29 07:30 | 15836 | 149 | |||||
474899 | 어제 퇴근후 집에서 들은 기분좋은 소식 [10] | 약국 | 24/04/29 03:18 | 9961 | 123 | |||||
474898 | 중립기어 박아보자 했다가 이거 하나로 저는 누가 이상한건지 알겠네요 [135] | [진진] | 24/04/28 23:38 | 15418 | 129 | |||||
474897 | 남친이랑 모텔 갔는데 [29] | 변비엔당근 | 24/04/28 22:13 | 19651 | 142 | |||||
474896 | 진도개의 충성심 [29] | 마데온 | 24/04/28 21:24 | 12842 | 147 | |||||
474895 | 출근하다 넘어졌는데 초딩들이 일으켜 줬어 [10] | 변비엔당근 | 24/04/28 20:53 | 12362 | 133 | |||||
474894 | 집 나간 러시아 반려견이 발견된 그 곳 [14] | 마데온 | 24/04/28 19:46 | 14774 | 111 | |||||
474893 | '을씨년스럽다'라는 말이 보여주는 것 [17] | 오호유우 | 24/04/28 12:45 | 11177 | 169 | |||||
474891 | 30만명이 보는 미국 과학교재에 일제만행을 수록 시킨 진짜 애국자 집안 [10] | 거산이도령 | 24/04/28 07:45 | 9560 | 180 | |||||
474890 | 싱글벙글 미국초딩..jpg [22] | 마데온 | 24/04/28 04:59 | 19325 | 150 | |||||
474889 | 50대들이 기억한다는 학원 분위기 [47] | 감동브레이커 | 24/04/27 21:23 | 19746 | 130 | |||||
474888 | 무인점포에 대한 경찰 댓글 [49] | 우가가 | 24/04/27 19:18 | 15721 | 140 | |||||
474887 | 기레기 언창들 그냥 다 나가 ㄷ져라 [30] | 트윈에그 | 24/04/27 17:25 | 9092 | 148 | |||||
474886 | 전세계약시 꼭 반드시 확인해야 할 문구 [30] | 감동브레이커 | 24/04/27 16:02 | 14307 | 139 | |||||
474885 | 안전한 콜롬비아 여행 [19] | 감동브레이커 | 24/04/27 14:12 | 16979 | 138 | |||||
474884 | 이선균 수사 내용 유출 경찰이 아닌 검찰 ? [15] | 거산이도령 | 24/04/27 12:25 | 8966 | 138 | |||||
474883 | 굥, 환율방어에 국민연금 털어먹을 결심 [11] | 쌍파리 | 24/04/27 09:47 | 9018 | 122 | |||||
474882 | 미국 여군과 결혼예정이라는 어느 모쏠 [34] | 공포는없다 | 24/04/27 09:43 | 20185 | 133 | |||||
474881 | 어린이집 설치에 반발하는 송파구 주민 [52] | 감동브레이커 | 24/04/27 09:29 | 13611 | 122 | |||||
474880 | 팬들과 교감하는 박명수 [11] | 감동브레이커 | 24/04/27 00:51 | 11824 | 114 | |||||
474879 | 수원 구치소가 김성태 방용철 안부수 출정기록 사실조회 신청서 분실 [25] | 콰이어 | 24/04/26 23:20 | 6424 | 144 | |||||
474878 | 잘생긴 남자를 봤을때 나오는 표정 [48] | 우가가 | 24/04/26 23:09 | 18022 | 120 | |||||
474877 | 직장 분위기를 바꿔보려한게 잘못인가요 [34] 3일 | 감동브레이커 | 24/04/26 22:59 | 14125 | 99 | |||||
474876 | 딸바보가 되는 이유 [10] | 마데온 | 24/04/26 21:32 | 11480 | 115 | |||||
474875 | 유퀴즈) 청춘이 사라지는게 슬픈배우에게 엄마가 해준 말 [8] | 우가가 | 24/04/26 21:03 | 12362 | 111 | |||||
474874 | 오늘자 민희진 VS 하이브 사태 요약 [87] | 감동브레이커 | 24/04/26 19:48 | 15498 | 108 | |||||
474873 | KBS도 중징계 받겠네 [8] 8일 | 거대호박 | 24/04/26 19:21 | 9373 | 114 | |||||
474872 | 은혜 갚는 윤석열 [26] 8일 | 갓라이크 | 24/04/26 19:20 | 11391 | 114 | |||||
|
||||||||||
[◀이전10개] [71] [72] [73] [74] [75] [76] [77] [78] [79] [80] [다음10개▶] | ||||||||||