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어느 인간광우병(vCJD) 의심 환자 가족의 고백

[인터뷰] 발병에서 사망까지... 병원 및 정부 관리 실태 폭로

이윤원 기자[email protected] / 2007년02월08일 2시42분

한미 양국은 지난 7일부터 미국산 쇠고기 수입 검역 관련 기술협의를 시작했다. 한미FTA의 체결 조건인 미국산 쇠고기 수입에 대해 정부는 뼛조각이 포함된 박스만 부분 반송하는 것으로 규정을 완화할 전망이다. ‘이면 합의’의 가능성도 배제되지 않고 있다. 이태식 주미대사가 “오는 5월 국제수역사무국(OIE)의 판정에 따라 결정한다”고 말한 점에 비추어, 미국이 국제수역사무국에 압력을 넣어 광우병 안전 국가 판정을 받으면 쇠고기 수입 완전 개방을 암암리에 합의할 수 있다는 것.

한편 국내 CJD(크로이트펠트 야콥병) 환자 수가 늘어나고 있는 가운데 vCJD(변형 크로이츠펠트 야콥병, 인간광우병) 의심 환자가 증대하고 있다. 특히 10~40대 사이의 ‘젊은’ 환자 수가 급증하고 있어 위험 수위가 높아지고 있는 실정이다. 노인성 치매와 유사한 CJD(크로이트펠트 야콥병)와는 달리 vCJD(인간광우병)은 젊은 사람들에게 더 많이 발견되는 특징이 있기 때문.

정부는 “국내 인간광우병 환자가 한 명도 없다”고 보고하고 있지만 정확한 진단이 이루어지지 않은 채 환자들은 이유도 영문도 모르는 불치병으로 인해 고통받고 있다. 기자는 vCJD(인간광우병) 의심 질환으로 사망한 환자의 가족을 어렵게 만나 인터뷰를 했다.

환각 증세, 발작, 의식 불명...발병 5개월 만에 사망

김승주(가명) 씨의 어머니 한경자(가명) 씨는 CJD(크로이트펠트 야콥병)으로 지난해 3월 71세의 나이로 사망했다. 이름도 생소한 이 병에 걸리기 전까지 승주 씨의 어머니는 잔병치레 없이 건강한 편이었다. 다만 젊을 때부터 머리가 무겁다거나 뒤통수가 당기는 증세가 있었고, 약간 저혈압인 정도였다. 그래서 2005년 10월초 처음 징후가 나타났을 때만 해도 승주 씨는 으레 노인에게 나타나는 중풍이려니 했었다.

“어머니께 전화를 드렸는데 말씀하시는 게 이상했어요. 당신은 잘 모르시는데, 들었을 때 발음이 어눌하고 부정확하더라고요. 이게 노인들에게 오는 전형적인 중풍 초기 증상인 것 같다 싶어서 바로 동네 병원에 모시고 갔죠.”

이후 상태가 호전되지 않아 승주 씨 어머니는 서울 소재 종합병원인 A병원에 입원했다. 당시 어머니의 증세는 발음이 어눌하고 언어감각이 떨어져 사물과 단어가 일치되지 않으며 균형 감각이 없어서 자주 앞으로 고꾸라지고 서 있으면 어지럼증을 느끼는 일반적인 중풍 증상이었다. 병원에서도 중풍으로 진단했다. 승주 씨가 이상한 낌새를 느낀 것은 A병원에 입원한 지 2주가 된 무렵이었다.

“어느 날 보니까 어머니 발바닥이 새까매요. 왜 그런지 도통 이유를 모르고 있다가 새벽에 화장실에 가려고 일어났는데 어머니가 병원 복도를 맨발로 돌아다니시더라고요. ‘엄마 왜 이래’ 그랬더니 여기가 어디냐고 도리어 물으셨어요.”

이후 승주 씨 어머니의 증세는 급격히 악화됐다. 화장실을 혼자서 가지 못할 정도로 거동이 불편해지면서 화장실 벽이 솟아오르고 바닥이 올라오는 것처럼 보이는 환각 증세를 겪었다. 한달 가량이 지났을 때 어머니는 성격도 광폭해지고 급기야 발작 증세까지 나타나기 시작했다.

“증세가 어느 정도였냐면 예를 들어 어머니가 입으로 ‘아으’란 소리를 내시잖아요. 그러면 이 동작을 멈추지 못하고 한두시간씩 계속해서 ‘아으아으’하고 소리를 내시는 거예요. 팔을 한번 움직이면 두세시간이고 계속해서 팔을 움직였어요. 그럴 때 어머니가 상상도 못할 정도의 힘을 발휘해서 남자 가족 두세명이 달라붙어도 제지를 못할 정도였죠. 또 한번 비명을 지르면 온몸에 진이 빠질 때까지 소리를 지르셨고요.”

A병원 측은 MRI 등 재검사를 통해 승주 씨 어머니가 중풍이 아닌 CJD(크로이트펠트 야콥병)가 의심된다는 소견을 밝혔고, 담당 의사의 권유에 따라 어머니는 CJD(크로이트펠트 야콥병) 전문 병원이라는 분당 소재 B병원에 입원 수속을 밟았다. B병원에서 승주 씨 어머니는 뇌척수검사를 통해 CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단을 받았다. 그러나 B병원 담당 의사는 어머니가 vCJD(인간광우병)일 가능성에 대해 부인하지 않았다.

11월말에 이르면서 승주 씨 어머니는 의식이 거의 없는 식물인간 상태가 됐다. 담당 의사는 어머니의 병에 대해 현대 의학으로 치료가 불가능하고 병원 측에서 손을 쓸 수 있는 방법이 사실상 없다고 밝혔다. 2월 중순 경 어머니는 포천 소재 C 호스피스 병원으로 옮겨졌고 약 20일 후 사망했다. 발병한 지 5개월 만의 일이었다.

의료진도 두려워 환자 기피...환자 가족이 의사 보조해

CJD(크로이트펠트 야콥병)는 100만명에 1명꼴로 나타나는 희귀 질환이다. 현재까지 발병 원인이 밝혀지지 않았고 치료법도 없으며 100%의 사망률을 보인다. 50~60대 연령층에서 주로 나타나며 노인성 치매와 유사한 증상을 보이지만, 뇌가 스펀지처럼 구멍이 뚫려 죽게 된다는 점에서 vCJD(인간광우병)과 유사하다. 광우병의 발병 인자로 지목되는 변형 프리온(prion) 단백질이 원인이라는 점에서도 같다.

발병 과정만 보았을 때, 인간의 뇌 속에 존재하고 있는 프리온이 알 수 없는 작용으로 인해 변형을 일으킬 경우 CJD(크로이트펠트 야콥병), 광우병에 걸린 소 등을 통해 외부에서 변형 프리온이 유입돼 발병했을 경우 vCJD(인간광우병)로 분류된다. 그러나 현재 CJD(크로이트펠트 야콥병)나 vCJD(인간광우병) 모두 정확한 발병 원인이나 진단 기준이 나와 있지 않은 ‘의료계의 불모지’다.

상황이 이렇다보니 병원에서도 환자를 꺼려했다. “A병원에서 CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단이 나온 뒤에 바로 간호사들 복장부터 확 바뀌더라고요. 안 쓰던 일회용 장갑이며 마스크며 거의 우주인 복장을 하고 다니면서 어머니 병실을 들어오게 되면 큰일이라도 생기는 것처럼 굴었어요. 간호사에게 이유를 물었더니 전염성 문제 때문에 다른 환자와의 관계 등을 고려해 그런 지침이 내려졌다고 하더군요. 그럼 매일 병실에 드나드는 전 뭡니까?”

김승주 씨는 A병원에 있을 때 의사들의 태도에 속이 상해 많이 울었다고 했다. 담당 의사는 CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단을 내리면서 승주 씨에게 제안을 했다. 환자를 1인실로 옮겨 24시간 CCTV 촬영을 허락해준다면 치료에 나서보겠다고 한 것. 단 비용은 본인 부담이며 호전 가능성에 대해서도 확신할 수 없다는 말을 덧붙였다.

승주 씨는 더 이상 생각할 것도 없었다. 병원 측이 치료를 구실로 어머니를 임상 실험 데이터로 이용하려는 속셈임이 뻔했기 때문. 제안을 거절하자 A병원 측은 승주 씨 가족들에게 겁을 줬다. 담당 의사는 분당의 B병원으로 옮길 것을 권유하면서도, 환자에 따라 격리병동에 옮겨질 수도 있고 보호자도 출입을 막을 수 있으며 환자가 살던 집을 역학조사할 수도 있다고 설명했다.

그러나 B병원에서 A병원 측이 언급했던 조치는 일어나지 않았다. “CJD(크로이트펠트 야콥병)는 신체 접촉으로 전염되는 게 아니기 때문에 전혀 그런 게 없다고 하더군요. ‘그럼 그 쪽에서 왜 그런 얘기를 합니까’ 하고 물었더니 의사가 그러는 거예요. ‘겁나서 그러죠. 그 병에 대해 겁나서.’”

B병원이 국가 지정 전문 병원이라고 소개한 A병원 측의 말도 거짓이었다. 의사들 간 인맥 관계에 의해 각 병원에서 ‘몰아주기’ 식으로 환자를 보내는 것 같다고 승주 씨는 설명했다(현재까지 정부가 지정한 CJD(크로이트펠트 야콥병) 전문 병원은 없다).

B병원에 입원한 뒤에도 사정은 크게 달라지지 않았다. 뇌척수검사를 하는데 간호사가 없어 결국 승주 씨가 직접 의사를 보조했다. 만에 하나 승주 씨 어머니가 vCJD(인간광우병)일 경우 프리온에 노출될 것을 두려워한 간호사들이 모두 자리를 피한 것. 승주 씨는 ‘의아하고 좀 어이가 없었다’는 말로 담담하게 전했다.

정부 관리체계 ‘全無’...국가 조사기관 택배비도 본인 부담
CJD 기피하는 병원 탓에 환자 · 가족 ‘병원 찾아 삼만리’
인간광우병 확진 받으려 해도 외과에서 거부해

“갈 데가 없어요.” 어머니의 투병 기간 중 김승주(가명) 씨는 보호자로서 받는 가장 큰 스트레스가 병원 문제였다고 강조했다. 5개월 간 총 3번 병원을 옮기면서 승주 씨는 한번도 가족들에게 선택권이 없었다고 했다. 다만 병원이 환자의 입원을 허락할 수 있는 권리만 있을 뿐이었다.

이 과정에서 병원 측의 확인되지 않은 정보로 인해 환자와 보호자가 받은 고통은 순전히 그들 몫이었다. “가라니까 간 것뿐입니다. 워낙 겁나니까요. 의사가 국가 전염병이라 격리병동에 들어갈 수 있다는 둥, 보호자도 접근이 차단될 수 있다는 둥 온갖 이야기를 해대는데 어쩌겠어요. 어머니 상태는 점점 안 좋아지고. 이의제기를 할 수 있는 상황이 아니었습니다. 당연히 가야되는 줄 알고 간 거죠.”

두 번째로 옮긴 B병원에서는 거의 쫓겨나다시피 했다. 시한부 판정 이후 병원 측에서 끊임없이 퇴원 압력을 받았던 것. 병원 간부는 대기자가 많아 병실이 부족하니 다른 병원으로 옮겨 달라며 승주 씨 가족을 괴롭혔다.

그러나 B병원 측에서 소개하는 종합병원들은 B병원과 마찬가지로 얼마 지나지 않아 쫓겨날 게 뻔했다. 승주 씨는 여러 요양병원을 알아봤으나 ‘그런 병이면 곤란하다’는 이유로 줄줄이 거절당했다. 백방으로 수소문한 끝에 승주 씨는 ‘운이 좋게도’ 어머니를 받아주는 요양병원을 만날 수 있었다.

승주 씨는 본인이 그나마 형편이 나은 사례라고 했다. 경제적 여건이 뒷받침되지 않으면 환자를 집으로 데려갈 수밖에 없는데, 의식 불명의 환자를 가정에서 보살핀다는 것은 사실상 불가능한 일이다. 아니면 사망에 이르기까지 여러 종합병원을 전전하는 떠돌이 신세를 면하지 못하는 것.

한편 질병관리본부는 2001년부터 한림대 CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단센터를 정부 지정 연구기관으로 임명했고, 지난해 4월 한림대 병촌병원 내 인간광우병(vCJD) 부검센터를 설립 했다. 승주 씨는 냉소적이었다. 국내에서 매년 50명 정도 CJD(크로이트펠트 야콥병) 환자가 발생하고 있는 상황에서 연구센터 1곳이 모든 인원을 수용하기엔 턱없이 부족하다는 것.

“도대체 국가 전염병이라고 지정만 해 놓으면 뭐합니까? 정부 차원에서 관리 체계가 하나도 없어요. 오죽하면 뇌척수검사에서 나온 추출물을 질병관리본부에 보내는데 택배비를 저더러 지불하라고 하겠습니까? 그 땐 정말 황당하더라고요.”

한경자(가명) 씨의 사망진단서에서 주요 원인은 ‘CJD(크로이트펠트 야콥병)’로 되어 있다. 그러나 승주 씨 어머니가 CJD(크로이트펠트 야콥병)인지 vCJD(인간광우병)인지에 대해서는 알 수가 없다. 승주 씨 어머니가 확진받지 못하는 이유에 대해 담당 의사는 병원 구조적 문제임을 솔직히 인정했다. 신경과에서 확진을 원해도 수술을 관장하는 외과에서 검사를 거부한다는 것이다.

광우병의 발병 원인으로 알려진 프리온은 300℃의 고온에서도 죽지 않으며 검증된 바가 거의 없어 위험한 물질이다. vCJD(인간광우병) 의심 사망자에 대해 확진을 내리기 위해서는 부검을 통해 뇌조직검사를 해야 하는데, 한번 검사한 모든 기자재는 전부 폐기처분해야 한다. 수술 기자재를 폐기하고 재구입하는데 들어가는 막대한 비용을 외과 내에서 감당할 리 만무하다는 설명이다.

“쇠고기는 입에도 대지 않지요...하지만 늘 불안합니다.”

승주 씨 어머니는 생전에 특별히 쇠고기를 좋아하는 편이 아니었다. 영국 등 광우병 발생 국가에 해외여행을 다녀온 적도 없었다. 고작 중국이나 태국으로 관광을 갔던 것이 전부였다. 그러나 어머니는 병원으로부터 vCJD(인간광우병) 의심을 받았다.

승주 씨는 “쇠고기를 가급적 안 먹게 된다”고 말했다. 대형 마트에서 싼 값에 파는 고기들은 가급적 안 먹게 되고 특히 사골국이나 뼈해장국은 입에 대지도 않게 됐다. 승주 씨 본인이나 가족들 모두 돼지고기 위주로만 먹고 웬만하면 육류를 잘 먹지 않게 된다고 했다.

“어머니가 발병하시기 전에 홈쇼핑에서 사골국 우려먹는 소뼈 세트를 한두번 사다드린 일이 있었어요. 어머니가 이런 병이 생기다 보니까 어머니한테 그런 걸 해드려서 그런가 하는 생각이 들기도 했어요.” 비교적 담담하게 말을 이어가던 승주 씨의 얼굴에서 순간 그늘이 드리워졌다.

승주 씨는 항상 불안하다고 했다. 어머니가 얻은 CJD(크로이트펠트 야콥병)가 유전적 요인으로 인해 발생하는 경우는 거의 없다고 하지만 안심할 수 없다는 생각에서다. 최근 가족성 CJD(크로이트펠트 야콥병)로 판정받은 환자가 있다는 기사를 접하고 승주 씨는 가슴을 쓸어내렸다. CJD(크로이트펠트 야콥병)가 발병 원인을 알 수 없는 병인데다 어머니가 vCJD(인간광우병)인 가능성 또한 무시할 수 없다는 점에서 승주 씨는 걱정을 놓을 수가 없다.

어머니가 돌아가신 뒤 승주 씨는 집에 있는 어머니 사진이나 병원 문서들을 모두 태워버렸다. 그렇게 하지 않고서는 아픔을 지울 수가 없었기 때문이었다. 승주 씨에게 어머니에 대한 생각은 “떠올리고 싶지 않은 기억”이라고 했다.

“요즘 미국산 쇠고기 수입 얘기 나오고 하면 찜찜하죠. 우리 어머니가 음식으로 인해 발병한 게 아니라는 느낌은 갖고 있지만, 화장품부터 시작해서 소뼈를 원료로 만드는 물질이 좀 많아요. 아무튼 전 광우병 쇠고기를 수입한다는 것에 정말 반대해요. 아무도 모르는 것 아닙니까.”

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