저는 소아류마티스 발병환자인데요.

너무 아기때 발병한지라..

돌 전부터 몸에 이상증세가 왔고 열로 인한 류마티스 판정? 진단?까지는 꼬박 1년이 걸렸다고 하더라구요.

(어머니 말씀으로는 아기때의 진단은 부산 백병원에서 받았다고 합니다.)

지금은 스물다섯살이구요

여지껏 일반 정형외과에서만 병원 진료를 받던 중에

류마티스 내과 라는 분야가 있다는 것을 알고

현재 부산의료원에서 진료중입니다.

부산의료원에서 첫 진료때 검사를 했는데요

혈액 검사상에서는 류마티스에 관련 된 수치 같은 것들이 다 정상적인데

단순 엑스레이 상에서도 관절이 상한 상태라던가 변형된 상태는

소아 류마티스와 강직성 척추염의 양상이 같이 나타나는 모습으로 소견된다고 하시더라구요. 

(원래 소아 류마티스가 성인들의 양상과는 다르게 강직성 척추염이라던지

다른 질환의 양상이 같이보이는 경우가 있다고 설명해주시더라구요.)

근데 문제는..

몇백단위의 큰 돈은 아니지만 이게 평생 치료가 되어야 할 부분이라 계속적인 병원비와 약제비의 지출이 있을텐데

혈액 검사상의 수치가 음성판정이라 산정특례에 해당이 안된데요..

제가 저 진단을 받았을 당시와

일반 정형외과를 다녔을 당시에는 그 누구도 산정특례에 대해 말해주지도 않았었는데..

소아 류마티스는 산정특례의 대상이긴 하지만 지금의 저에게는 해당이 되지 않는다고 하네요..

이미 지금의 저는 성인이라...

부산의료원 류마티스 내과의 과장님도 백방으로 알아봐 주신다고 하셨지만..

저도 원체 답답하다 보니 알아보고자 하여 문의 드립니다.

부디 산정특례에 잘 아시는 분들 조언 부탁드릴께요..