온몸에 상처가 마를날 없는 `희귀병 아이`

아이의 온몸에는 상처가 마를 날이 없다. 스치기만 해도 피부에 수포와 물집이 생겨, 하루에도 서너 번씩 고통스러운 치료를 해야만 한다. 아이는 ‘수포성 표피박리증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 마땅한 치료법도 없는 이 병 때문에 손가락과 발가락은 어느새 모두 붙어 뭉뚱그려졌다.

12일 방송되는 SBS `세상에서 가장 아름다운 여행`은 희귀병을 앓고 있지만 희망을 잃지 않는 산하(9)를 소개한다.

산하는 꿈을 키워가고 있다. 바로 화가가 되는 것이다. 붙어버린 손가락 때문에 연필하나 잡기 힘들지만, 산하는 그림 그릴 때 제일 행복하다. 그런 산하를 위해 엄마아빠는 모든 걸 정리하고 땅 끝 해남의 외진 마을로 내려왔다. 조금이라도 산하에게 도움이 되기 위해 엄마아빠는 녹차를 직접 재배해 먹이고, 씻긴다.

산하를 위해 지금껏 최선을 다해왔지만 호기심 많고 하고 싶은 일이 늘어가는 아이를 보면 걱정스러울 때가 있다. 또한 해남으로 내려온 후, 병원 한번 제대로 가보질 못했다.

산하가 땅 끝 마을 해남에서 맑은 자연을 벗 삼아 건강하게 자랄 수 있는 방법은 없는 걸까. 산하가 맘껏 그림을 그리며 꿈을 이루기 위한 과정이 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’을 통해 펼쳐진다.[TV리포트 진정근 기자][email protected]



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