오늘도 하마터면 늦잠자서 병원진료에 늦을 뻔 했다.
24시간 하루종일 옆에 있어야 하는 내 아이때문에 우리가족 생활패턴은 밤낮이 없고 점점 지쳐간다.
배고프고, 불편하고, 똥오줌을 싸거나하면 의사표현이라도 하거늘...
내 아이는 이제 8개월이지만..아니 외모로 보면 그냥 100일도 채 안된 아이다.
의사표현없이 소리도 내지 않고 몸이 불편하면 그냥 온몸이 경직되는 아이다.
그래서 하루종일 곁에서 내 눈으로 확인해야한다. 밥먹이려면 시간도 체크한다..
새벽에 더 힘든 우리 아이는 6시가 넘은 아침이 되면 겨우 잠이 든다.
우리도 잠이 든다..
그러면 재활하러 병원에 빠지기 일수다..
꼭 재활을 받아야한다.. 기대감과 알수없는 미래에 지푸라기라도 잡고싶다.
병원에서는 이아이는 앉는정도만 할 수 밖에 없단다.
뇌손상이 심각해서 말도 못하고...눈마주침도...보이기는 할까...? 거기에 영아연축까지 있어서 약도 먹고... 그 약은 시력손상이 30%에 달하며..
가만히 누워있고...팔다리 움직이지도 않고....
언젠가 애기가 태어났을때인가...
글을 적은적이 있는데...
여러가지 오유인들의 감동적인 글귀는 날 그나마 견딜 수 있게 했던 것 같다..
하지만 결국엔 나는 희귀난치성질환을 가진 부모가 됐다..
장애인의 부모...
처음엔 분노와 절망감이 가득하고... 인정할수도 없고...
하지만 얼마안되서 난 내아이가 정규적인 교육을 못받을지도 몰라서 보육교사와 장애영유아 보육교사 자격증을 따려고,
장애인활동보조 수료증도 이수하려고 열심히 뛰고...
남편도 여기저기 재활병원도 알아보고, 나는 아이에게 조금이라도 도움이 될까
좋다는 장난감들과 여러가지 물품들...
그런데 ...
그럼 의욕이 몇번이나 무너진다..
지금처럼 남편이 약속이 있는날이면 난 맘이 편하다...
육아휴직을 1년을 쓴 남편이 매일같이 있으니, 그냥 감정없이 애기 키우는데만 힘들게 살아가는 줄 알았는데
혼자있다보니 너무 눈물이 나고...
내가 하려던 모든것이 무슨 소용이 있을까..
보행기며, 말타는 장난감이며 작은방을 아기 장난감으로 진열해놓은것들...
애기는 사용할 수가 없다..
물건도 잡지 못하는 모든..근육들..
목도 못가누며...
상호작용없는 무의미한 웃음...
나는 정말 누군가에게 위로받고 싶은데...누구한테 털어놓을 수가 없다..
누구 앞에 마음편히 눈물을 흘릴 수 없는 내감정은...뭘까.....
괜찮은척은 언제까지 해야하나....
너무 힘들다..
지친다...
매일같이 잡혀있는 물리치료들....
이유식.....음식도 씹을 수가 없다...
겨우 외출은 마트정도인데...
마트에 가는 나는 누가 내 아이를 볼까봐...
가리개로 가리거나... 못보게 하거나...
내 자식을 부끄러워하는 내 자신이 너무나 싫고 원망스러운데.....
그렇게 행동했던 내모습이 생각나면 너무 부끄럽고 죄책감들지만...
막상 나가면 사람들이 어떤 생각을 할까....
일반사람들은 장애인의 부모마음을 몰라...
나도 그랬으니깐....
용기라도 있었으면 죽었을껄...
나와 남편이 먼저 죽게된다면....아무것도 할수 없는 이 아이는 누가 돌봐줄까...
누군가 해꼬지는 하지 않을까...
마음놓고 지금처럼 울어본것이 얼마만일까....
살기가 싫네요...
어느날 남편은 물리치료받으러 갔던 병원에서 다른아이를 보며 이런말을 한적이 있다..
그래도 저아이는 걷네.... 우리아이도 저아이처럼 걷기라도 했으면....
나는 남편을 혼냈다..
그아이의 부모는 그정도가 절망이라고..... 그런말 함부러 하는거 아니야.... 그부모도 정상이지 않은 아이라는걸 처음 알았을때 받아들이는것이
얼마나 힘들었겠냐고......
나는 무엇때문에 눈물이 나는 것일까?
내 아이가 아무것도 할수 없는것.....
내아이가 부끄러운 나의 모습....?
시체처럼 누워만 있는아이....
내 몸과 마음도 시체가 되어 가고 있는 기분이다.....
