6월 1일까지인데 청원수의 89%밖에 충족이 안되어 마음의 고향 오유에 올려보아요.


https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/14CBB7A970AA6B3DE064B49691C1987F


3,40대 젊은 분들에게도 발병이 흔한 삼중음성유방암의 치료제가 급여화가 되어 경제적으로 큰 부담을 덜기를 바랍니다.






-청원의 내용입니다-

안녕하세요.  저는 2019년 3월 소중한 딸을 출산한 직 후, 삼중음성유방암 3기말을 진단 받았습니다. 

다음 해인 2020년 1월 흉막 전이, 폐 전이, 간 전이, 2023년 8월 뇌 전이와 뼈 전이로 4기가 되어 현재까지 치료 중인 삼중음성유방암 환자 입니다. 

제 나이 32살 젊은 유방암 환자가 되었습니다. 지금은 6살이 된 제 딸은 엄마인 저의 병을 정확히는 몰라도 죽을 수도 있는 병으로, 엄마가 초등학교 입학식에 천사로 올 수도 있지만 기왕이면 사람으로 왔으면 좋겠다고 하는 6살이 무엇을 안다고 그렇게 말하는 건지 제 마음은 하루하루가 너무 힘들고 무겁습니다. 


삼중음성유방암의 가장 큰 특징은 저처럼 젊은 층의 발병률이 상당히 높다는 것입니다. 너무나 젊은 여성분들이 직장을 잃고, 가정에서 웃음을 잃고 치료하고 있습니다. 

 미국 길리어드사의 전이성 삼중음성유방암 치료제 ‘트로델비’항암제는 지난해 5월 식약처 허가 후  10월 국내 시판되었음에도 불구하고 아직 건강보험이 적용되지 않아

현재 비급여 항목으로  한 사이클에 약 900만원대로, 비급여이기에 병원에 따라 가격이 다르지만  실제 환자 부담액은 한달에 3-4천만원대, 3상 기준으로 6사이클을 사용하면 5-6천만원대 그 이상 치료가 필요하면 상상할 수 없는 금액으로 늘어납니다.

가족들은 큰 금액이지만, 가족을 살리기 위하여 빚을 내서라도 치료를 권하지만 사실 환자들은 큰 금액이 가족에게 부담이 될까 쉽게 치료를 결정하지도 못하는게 현실입니다.

 현존하는 약제들 중 뇌에 도달하는 약물은 실제로 없다고 합니다.  하지만 트로델비는 뇌전이까지도 치료 할 수 있고 삼중음성유방암 환자들이 겪는 치료가 어려운 다양한 장기 및 뇌,뼈 전이에 효과적입니다. 

트로델비의 급여화를 통하여 많은 환우들이 회복하고 더 나은 삶의 질을 누리고 가족과, 아이와 행복한 매일을 꿈꾸면 좋겠습니다.

기약 없이 기다려야만 하는 저와 같은 4기 환자들은 얼마만큼의 여명이 남아있을지 모릅니다.  비급여 약재가 급여화가 되어 나라의 소중한 국민이 그냥 평범하게 좋은 항암약제로 돈 걱정 없이 좀 더 살아내어 가족과 평범한 행복을 누리는 것과 다시 사회로 돌아가는 것이 국가 발전에 도움이 되는 것이 아닐까요?


트로델비의 급여화가 빠르게 진행되어야 하는 많은 이유가 있음을 기억해 주시고 관심을 가져 주셨으면 좋겠습니다.

 정부가 혁신성이 인정되는 약제에 대해서는 유연한 정책 적용을 통해  중증 및 희귀 환자들의 혁신적인 의약품에 대한 접근성을 높인다고 발표하였으며,  삼중음성유방암 환우들은 대표적인 중증 및 희귀 질환으로 환자들은 정부의 관심과 지원을 고대하고 있습니다.

지난 1월 5만 명 이상이 참여한 국민 청원을 통해 많은 국민들이 혁신적인 의약품의 보험 급여 필요성에 대해 인지하고 지지하였으나, 국회 보건복지위원회에서 논의되지 않고 답보 상태입니다.


 저에게는 더 이상 사용할 약이 남아있지 않습니다. 삼중음성유방암의 유일한 희망인 트로델비의 보험 급여가 절실합니다.  신속한 절차를 진행해 주셔서 꼭 필요한 시기에 사용할 수 있도록 다시 한번 간절히 바라봅니다. 부디, 국민 여러분들께서 청원에 많은 관심을 가지고 동의해 주시길 부탁 드립니다.