오유에서 울고 웃으며 눈팅하며
가끔 리플만 다는 사람입니다
저는 다발성 골연골종 환자입니다
다발성골연골종이란
보통사람의 정상적인 뼈나 연골에 뼈가
적게나 혹은 많이 추가로 튀어나오거나 생기는 병입니다. 다발성이니 저는 온몸 곳곳에 있습니다
초등학교때부터 발병했고
처음엔 왼쪽 무릎과 오른쪽 손목등 발병했습니다.
20대초반엔 위의 병으로 무릎이 굽혀지지 않고 손목이 움직여 지지않아 군면제도 받았구요
다행이 옷을 벗지 않는 이상 겉으론 티가 많이 나지 않아 다리관절과 손목이 변형이 왔구요.
사회생활 하면서 걸음걸이가 뒤뚱뒤뚱 걷는다는 이야기는 많이 들어 왔지만 저 역시 오래동안 앓아온 병이라 개의치 않고 무사히 대학졸업후 회사생활을 하고 지내왔습니다
어릴적에는 생활이 불편하지만 않다면.
뼈라는것이 성장기까지만 자라고 그후에는
자라지 않는 다는것이라 들어 불편하지만
20대만 넘기면 되겠지라고 살아왔습니다
하지만 하늘도 무심한지 30대가 되자마자
이제 더이상 진행되지 않을것 같던 병이 더욱더
악화되어 이제 더이상 직장생활이나 야외활동을
못하는것을 넘어 수면이나 일상생활까지
온전히 누리기 힘든 상황에 오고 말았습니다
조금더 구체적으로 말씀드리면 기존에 있던
왼쪽무릎과 오른쪽 손목의 튀어나온 뼈는 더 심해졌고 추가로 오른쪽 골반뼈와 등쪽의 날개뼈에는 추가로 뼈가 튀어 나오는 겁니다.
특히 등쪽 오른쪽 날개뼈는 거울로 보면
곱추환자로 보일만큼 튀어나왔습니다
몸의 변화가 이러니 3년 다니던 회사를 그만두고 지금 쉬고 있는지 1년입니다.
성장이 끝나고 다시 뼈가 나오니 절망적이고 불안한 마음을 헤아릴길이 없습니다.
하지만 이대로 넋놓고 신세한탄 하기엔
그리 넉넉한 상황도 아니고 저의 주변 가족과
친구들. 그리고 저 자신에게 이겨낼수 있다는것을
보여주고 싶습니다.
덧붙어 오유의 많은 분들께 이글은 보여드리고
좋은 말씀을 듣고
저와 같은 처지에 있는 분들께도 도움이 될 수
있지 않을까해서 용기내서 글을 씁니다.
첫째.오유에 있는 의사분들이나 아니면 주위 가족이나 본인이 이런 병으로 수술 받거나 추천할만한 병원이 있다면 추천해주세요.
특히 전문대학병원이나 전문수술병원 부탁드립니다.
둘째. 장애등급을 받으려고 하는데 절차나 참고할만 사항이 있다면 이야기해주세요.
(왼쪽무릎과 오른쪽 손목에 변형이와서 본연의 기능을 다 하지 못하고 특히 등쪽 오른쪽 날개뼈의 뼈가 외관상. 많이 튀어나와서 옷을 입어도 심하게 티가 나는 상태입니다. 보통사람처럼 뒤로 누워자는건 상상도 못하는 상황입니다)
셋째. 잘 이겨내라고 응원 한번해주시면 잘 치료받고 치료 끝나고 후기 올리겠습니다
글이 너무 길어 죄송합니다. 그만큼 절박하고
저의 지식이 미천하여 여러 오유회원분들께
가르침을 받고자 하니 양해 바랍니다.
베오베 갈수 있게 추천 부탁합니다.
한동안 베오베 가서 많은 분들이 볼때 까지
글을 계속 올릴께요
리플이나 이메일로 알려주세요~
모두들 행복 하고 다들 아프지 마요
넘 힘들어ㅠㅠ
