한창 친구들과 어울리며 뛰어 놀아야할 영호는 오늘도 어두컴컴한 방 한구석에서 조그마한 창틈 사이로 보이는 파란 하늘을 멍하니 바라봅니다.

영호는 전남에서 아버지와 함께 어려운 생활을 하고 있는 부자가정의 아동입니다.

영호는 6살 되던 봄날 고열로 심하게 앓았습니다.

호전의 기미가 보이지 않자 전남대학병원으로 옮겼으나 청천벽력과도 같은 진단을 받게 됩니다.

근육이 하체부터 계속적으로 마비되며 결국 사망에 까지 이르는 '진행성 근이영양증' 라는 이름의 희귀병이 발병하였고 현재 우리나라 의학기술로는 지속적인 물리치료로 마비 속도를 줄이는 것 외엔 치료방법이 없으며 최대 20대 후반까지 살 수 있다는 것이었습니다.

설상가상으로 영호의 발병 사실을 알게 되었을 즈음 빚보증으로 집이 경매로 넘어가게 되었으며 막대한 부채를 안게 되었고 아버지의 급여까지 차압이 들어오게 되자 결국 회사에서 쫓겨나게 되었습니다.

생활고를 견디지 못한 영호의 어머니마저 병든 아들과 경제적으로 무능력한 남편을 극복하지 못하고 재혼하여 지금까지 거의 왕래가 없습니다.

경매로 집이 넘어갔지만 갈 곳이 없었던 부자는 괴롭고 고통스런 기억으로 가득한 그 집에서 주인의 눈을 피해 살고 있으며 정부보조금으로 근근이 생계를 꾸려가고 있습니다.

영호 아버지는 월남전에 참전하여 고엽제 후유증으로 당뇨와 시각장애를 지니게 되었으나 이에 굴하지 않고 꿋꿋하게 살아왔습니다.

하지만, 또 한번의 시련은 재기하기 힘들었고 특히 아들이 건강을 잃게 되자 웃음도 잃어갔습니다.

영호 아버지는 영호가 꼭 나아서 다른 아이들처럼 건강할 수 있을 거라는 희망의 끈을 절대 놓지 않습니다.

그 믿음이 영호 아버지가 살아가는 이유입니다.

영호는 올해 중학교 2학년이 되었지만 새로운 친구들과 담임선생님을 만날 수가 없습니다.

벌써 하체가 마비되어 휠체어에 의지하고 있으며 팔까지 마비가 진전되어 가벼운 물건도 들 수 없는 상태이기 때문입니다.

그래도, 영호는 틈틈이 인터넷으로 영어공부도 하고 과학 공부도 합니다.

변화하는 자신의 모습에 수긍하며 긍정적으로 생각하려고 노력하는 영호는 한 가지 소원이 있습니다.

매일 꾸는 꿈에서처럼 친구들과 축구도 하고 농구도 하며 맘껏 달려보는 것입니다.

그래서, 영호는 운동도 게을리 하지 않고 힘든 물리치료도 일주일에 한번은 꼭 받습니다.

지금은 힘들지만 내일에 대한 꿈이 있기에 절대 울지 않고 포기하지도 않는다고 합니다.

며칠 전, 영호 가족에게 좋은 소식이 있었습니다.

어떤 큰 병원을 가도 영호가 가진 병은 가망이 없다고 했으나 동신대학교 한방병원에서 재검을 받고 계속 치료를 하면 가능성이 있을거라는 이야기를 했다고 합니다.

오랜만에 듣는 영호 아버님의 웃음은 저에게도 커다란 기쁨이었습니다.

언젠가는 영호가 힘차게 달릴 수 있는 그날을 기대하며 여러분의 따뜻한 관심과 사랑을 기다려 봅니다.




영호에게 정기적으로 후원을 해주시고 싶으신 분께서는

한국복지재단 사회복지사 최예숙 02-777-9121(내선 604) 으로 연락해 주시기 바랍니다.

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