벌써 한달이 훌쩍 넘었네요. 그동안 너무 정신없이 직장과 병원 여기 저기 다니고 알아보느라 정신없이 지냈네요.
결론부터 말씀 드리자면 와이프는 궤양성 대장염으로 판정 되었습니다. 당시 상황은 대장성 궤양염에 의한 말초 관절염이였구요.. 당시 글올릴때 분당서울대 병원 혈관외과에서 초음파검사 받고 글올렸던것으로 기억하는데 이후에 이상없음으로 감염내과로 보내고 감염내과에서 이상없음으로 류마티스내과로 보내고 류마티스내과에서 소화기 내과로와서 궤양성 대장염으로 판정 받았습니다. 당시 글올렸을때도 궤양성대장염이나 크론병 이야기 하신분 있었는데 , 마음속으로 많이 도움이되었습니다. 다시 한번 감사드립니다.
와이프 재우고 , 혼자 술한잔 먹고 글쓰나 두서 없어도 이해해주시길바래요.
궤양성대장염 판정을 받고 건강보험공단에 희귀난치병등록을 하니 비로소 실감이 나더라구요.
당시 다리가 퉁퉁붓고 관절이 아파서 걷질 못할때도 , 계속 서울대 병원 다른 과를 뺑뺑이돌고 검사만 반복하라고 하더라구요. 몇번이나 다른병원으로 옮길까도 생각했지만 처음부터 검사를 다시할 엄두를 내지못했습니다. 특히나 감염내과 교수는 10일만에 겨우겨우예약잡아서 진료받으로가니 말은 듣지도않고 눈도 안마주치고 ,제가 무슨 말만하면 목소리를 더 높히더라구요. 내말끊지 말라고 ,,, 결국 감염에의한 통증이 아니니 류마티스 내과쪽으로 예약잡아주겠닥고 하고 내보내더군요.. 예약도 가장빠르게 잡아준다는게 10일뒤.. 그래서 지금 아파서 걷지도 못하고 너무 고통스러워하는데 , 혈관외과 교수님이 처방해주신 약이 전혀듣질 않는다, 다른약좀 처방해주시면 안되겠냐고하니깐.. 그건 류마티스 내과 가서 이야기하라고 하고 말끊더라구요.. 정말 너무 화났어요. 다른 병원으로 옮길까 하고 이야기하니깐 와이프가 검사들을 다시 받을 엄두가 안난다고 하더라구요. 당시 장내 출혈로 빈혈이 심각해서 매번 피검사받을때마다 쓰러지는 수준이였는데 , 아무 처방도 조치도 안취해주니 너무 화가 나더라구요. 그래서 분당에 류마티스내과 다른곳을 가서 검사와 약처방을 받았습니다. 거기서 처음으로 대장성궤양염 의심과 내시경 필요성에대해서 이야기하더군요.( 아직도 이해가 안되는게 그전에 병원을 5군대를 돌아다녔는데 혈변한다고하는데 왜 내시경을 하자고하는 의사가 없었는지 아직도 잘 이해가안되요. 그저 하체가 퉁퉁 부은거만 집중한거 같기도하고)..거기서 스테로이드 처방을 처음받았는데 약을 먹자마자 이틀만에 붓기가 싹빠지더라구요. 그리고 설대병원 류마티스 내과 진료를 가서 진행과정을 다시 말씀드리니 또다시 피검사 대변검사 엑스레이 대장내시경검사를 추가하자고하셨습니다. 이은영 교수님이셨는데 아주 친절하고 말도 잘들어주시더군요. 그리고 소화기 내과로 예약을 일주일 뒤로 잡아주셨습니다. 그리고 대장내시경 하기전엔 스테로이드 약을 끊고 검사를하자고해서 대장 내시경을 하고 이것저것 검사를 하고 , 소화기 내과로 넘어가서 다시 골밀도 검사및 피검사 대변검사 흉부엑스레이 , 안구검사 등을하고 궤양성 대장염 확정판정을 받았습니다.
붓기가 다빠지고 관절염도 나아지니깐 복통이 오더라구요. 하루에 수없이 화장실을가고 하루에 5끼를 조금식이라고 먹어도 살이쭉쭉 빠져서 씻으로 들어갈때마다 울어서 .. 참.. 제가 운동하고 살빼느라 집에 인바디 체중계를 샀는데 , 매일 그거 재보고 혼자 안절부절하니 저걸 때려부셔야되나 그런 생각이 들정도 입니다. 완전 건강 체질이였던사람이 그러니깐 참.. 멘탈이 ..
금식해야되는게 정해진게 아니여서 받는게 있고 못받는게 있어서 , 하루하루 음식과 싸움이네요. 고단백 저지방 고칼로리 음식을 찾아서 하루하루 보내고있네요. 이게 매운건 먹어도 괜찬은데 조금이라도 염분이 과하거나 기름지면 화장실 직행에 괴로워해서 ...별에별걸 다 만들고있네요.
한잔하면서 주저리 쓰느라 말이 많았습니다. 활동기가 끝나면 좀 괜찬아지고 관리하면 괜찬다고 하던데.. 지금은 둘다 너무 힘드네요. 잠도안오고 ,,
베스트예감
