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    개인차단 상태
    엘루디아나님의
    개인페이지입니다
    가입 : 11-09-24
    방문 : 1355회
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    엘루디아나님의 댓글입니다.
    번호 제목 댓글날짜 추천/비공감 삭제
    1324 인천의딸 [새창] 2017-09-29 03:34:38 0 삭제
    원래 민아 고향이 인천 계양구 효성동이에요:)
    저희 어머니께서 성당 교사로 오래 봉사하셨는데, 민아랑 민아 언니 둘 다 어머니께 교리 배웠었죠 ㅎㅎㅎ
    저는 기억도 안나고 잘 몰랐는데... 초등학생때 저희 집에 온 적이 있었다고 ㅠㅠ 하아아아.... 그때 친해졌어야 하는건뎈ㅋㅋㅋ
    민아 부모님하고도 잘 아는 사이라고 하시더라구요. 동생은 기억하고 잘 알더군요 허허...;
    어릴때부터 노래 잘 불러서 끼가 보이는 친구였다고 ㅎㅎ
    저는 신부 되려고 신학교 준비하던터라 이성에는 신경도 안썼던건지도;; 그 이전에 나이차이가 좀 되니까 더 그랬겠지만..
    1321 일요일 체크치마를 입고 신이났다. [새창] 2017-09-25 12:20:07 0 삭제
    스타일이 정말 멋지십니다! >___<
    코디를 잘 하시나봐요:)
    길에서 우연히 뵙고 싶어질 정도로 멋지신 분이네요~~*
    1320 [국가보훈처] 여성 제대군인 지원정책 논의 [새창] 2017-09-25 07:48:32 1 삭제
    에구 ㅠ. 고생많이하셨네요.
    저도 전경으로 복무중에 CRPS라고 희귀난치병을 얻게되서 고생하다 의병전역하고 공상까지는 다 받았죠.
    전역해서 국가유공자 신청 서류나와서 서류 일일히 구해서 챙겨다 심사봤더니 결과는 반려... 또 한번 기회를 주길래 재신청했는데 그때도 기각.
    그래서 제 지병 환우회 후원해주는 변호사사무실서 상담받고 그자리에서 소송 결정하고 3년?인가만에 판사합의로 국가유공자 상이군경 7급 받아냈네요.
    처음 소송 시작할때 저희쪽 요구는 6급1항 이었는데, 제가 수술들 받았던것중에 소송당시 증거로 보여주는데 미흡한 부분이 있었어서 보훈처에선 절대 6급 못내주겠다고 하고... 그래서 판사합의로 7급 받을 수 있었네요.

    참... 유공자 되기는 했지만 변호사 동원해서 제대로 요구해야 겨우 가능해졌다는 부분이 씁쓸하기만 합니다.
    검은날개님께서도 모쪼록 ㅠㅠ 유공자 대우 받으셨으면 좋겠네요. 변호사 상담 꼭 받아보셔여.
    1319 2017년 8월에 거래된 전국 아파트 평당가 랭킹 [새창] 2017-09-19 01:06:56 0 삭제
    이번에 재개발한다고 기간 정하고서 거주민들 다 나가고 있는 뉴스 본 것 같네요.
    그대신 가구들 가전제품들 다 버리고 가서 쓰레기장이라고;;
    1318 어제 7요일이라는 메디컬다큐에 나온 CRPS환자 [새창] 2017-09-17 02:14:06 188 삭제

    10년 가까이... 2008년에 발병했으니 이제 10년 다되어가네요 ㅎㅎ;
    저의 경우는 언론에 소개되는 다른 환우들보다는 좋은 케이스입니다. 발병 후 초기 3개월 내에 치료를 시작해야지 좋다고 주치의 교수님께서 그러셨었는데, 저는 그 기간 내에 치료를 시작할 수 있었거든요. 보통은 통증이 있지만 이 병이리라 생각지 못하고 일반적인 진통제를 먹거나 하면서 초기 치료시기를 놓치는 케이스가 대부분이라고 들었습니다.
    여튼 그 덕분에 초기에만 많이 고생하고 몇 년 전부터는 일상생활에 조심하면 무리가 적을 정도로(단, 주기적으로 꾸준히 필요한 치료들을 받는다는 가정 하에) 무리 없이 생활하고 있습니다^^ 운이 정말 좋은거죠... 몸에 바람만 닿아도 아파하는 이질통이라던지 몸이 불타는듯한 작열통이나 기타 여러 CRPS로 진단하는 증상들로 인한 고생이 적으니까요.
    물론... 이 병을 앓게 되면서 어릴적부터 꿈이었고 온 가족들의 바램이었던 사제(신부)라는 성소의 길을 중간에 포기해야만 했습니다.
    군대에서 이 병을 얻게 되고서 의병전역하고 나중에는 국가유공자로 대우도 받게 되었지만, 20여년간 한 길만을 바라보며 준비했던 꿈을 포기할 수 밖에 없었으니까요.. 신학교에 가서 자퇴서를 내면서 마음이 공허했던 그 때가 생각나네요.ㅎㅎ;;

    지금은 많이 알려져서 그래도 치료를 잘 받고 계신 분들이 많으시지만, 원인을 모른채 통증으로 24시간 고생하면서 원천적인 치료도 받지 못한채 다른 치료를 받으며 더 악화되어 고생하시는 분들이 많으실테니... 이 병이 그리고 다른 모든 희귀난치병들이 좀 더 많이 알려져서 고통받으시는 분들이 제대로 치료를 받으시고 또한 통증에서 해방되는 날까지 모든 환우들이 힘내셨으면 하는 바램입니다. 알고 지내던 환우들중에는 너무 힘들어서 극단적인 선택을 하신 고인 분들도 몇 있으시거든요...ㅠㅠ 더 좋은 치료법도 하루속히 개발되기를... :)

    그리고 우리 이니!! 현 정부의 의료보험 개정에 진심으로 감사드리는 마음입니다! 앞으로 2년 사이에 전신 통증을 경감시켜주는 척수자극기 기기 수명이 다되어가서 교체 수술을 받아야 하는데, 선택진료가 포함되기 때문에 원래대로라면 많은 비용이 들어가는 거였어요. 10년전에는 신학생이었고 서울성모병원에서 치료와 수술을 받았기에 병원비가 많이 들어가지 않았지만... 지금은 아니니까 ㅎㅎ;
    그런데 이번 개정으로 내년에 선택진료가 폐지되면 획기적으로 비용이 경감되거든요! 부담이 많이 적어질테니까 ㅎㅎㅎ 넘넘 행복합니다^_^
    정말 감사드립니다! 더욱더 믿고 지지할 수 있는 힘을 주셨어요>_</
    1317 조작엔딩 ㅋㅋㅋㅋ 마지막에 빵 터졌네요(스포유) [새창] 2017-09-13 00:25:52 2 삭제
    어제자로 종방한 SBS 월화드라마 '조작'입니다.
    적폐정부 블랙리스트로 지정되서 그동안 드라마출연 못하셨던 배우 문성근님이 악역으로 열연해주셨어요.
    주인공은 배우 남궁민, 유준상입니다.

    부패한 언론사 간부가 언론을 통해서 여론을 어떻게 조작하는지에 대한 내용이에요.
    http://program.sbs.co.kr/builder/programMainList.do?pgm_id=22000010462
    1316 청와대 페북 <치매, 국가가 함께 극복하겠습니다> 오늘 김정숙 여사. [새창] 2017-09-12 23:48:20 14 삭제
    역시 우리 여사님~~~ 멋지셔요!
    치매는 아니지만.. 10년째 CRPS라는 희귀병을 치료중에 있어요.
    초기에 늦지않게 치료를 시작한 덕분에 언론에 소개되는 다른 환우들보단 어느정도 일상생활도 영위하지만,
    그 영위할 수 있는 상태를 유지하도록 매주 한차례 마약류들 첨가된 링겔 꾸준히 맞고 약도 먹고 스테로이드제 신경주사들도 맞고 해야하죠.
    꾸준히 관리해야지만 상태유지가 가능하기에 치료비가 꾸준히 나가는 상태입니다.
    치매도 그렇지요. 꾸준히 관리해주며 방치하지 않아야 악화되는걸 늦출 수 있으니까요.
    더더욱이나 그래서 현 정부를 지지하는 이유이기도 합니다!

    2010년에 두번째로 뱃속에 삽입한 척수자극기, 전신에 전기자극을 주어 통증을 줄여주는 그 기계 수명이 다되가서 내년이나 내후년이면 새로 삽입수술을 받아야하는데 선택진료비가 만만치않게 들어갈 예정이었죠.
    내년 의료보험 개정 내용이 나오기 전까진요~~~!!! 덕분에 선택진료가 없어지면 수술비 등 전체 비용이 획기적으로 줄어들게 되었어요 'ㅠ'
    우리 이니께서 계획하시는 정책들이 안정적으로 잘 진행되도록 앞으로도 적극 응원할껍니다>___<
    1315 PS 4 PRO를 구입했습니다 ㅎ [새창] 2017-09-12 23:37:30 0 삭제
    허... 이걸 나눔하신다니 ㄷㄷㄷ;;
    플4프로 사셨군요! 축하드립니다~~
    신학생 시절에 당시 보좌신부님이 철권 좋아하신다해서 사오신 PS2로 철권 재밌게 했던 기억이 나네요.
    군대가서는예전에 전경으로 경찰서 군복무할때 PSP를 사서 가지고 놀았었죠. 디맥이랑 여러 UMD들 구매해서 재밌게 놀았던 추억이..
    비타 나온다고해서 중고로 팔고서 돈 가지고 있다가 지병문제로 돈 쓸일이 많아져서 그 이후론...ㅎㅎ;;

    조심히 나눔에 도전해보려고 합니다. 사는 곳은 계산동 계산삼거리에요:)
    서운공단에서 일하시려나요?^^ ㅎㅎㅎ
    나이는... 군대 얘기도 쓰고 했다시피 87년생 서른하나입니다.
    나눔 추천 드리면서! 감사합니다~
    1313 조작엔딩 ㅋㅋㅋㅋ 마지막에 빵 터졌네요(스포유) [새창] 2017-09-12 23:19:15 1 삭제
    /포비돈요오드
    오오오!! 진짜 그렇네요 ㅎㅎㅎ
    1312 조작엔딩 ㅋㅋㅋㅋ 마지막에 빵 터졌네요(스포유) [새창] 2017-09-12 23:10:06 1 삭제
    그러니까요~~~
    그러면
    사해재단 = 미르재단이 되는거군요 ㅋㅋㅋㅋ
    1311 계양산 사막여우 [새창] 2017-09-11 03:40:43 1 삭제
    예전에 아는형님에서였던가 취미가 계양산 등반이라더니 정말이군요.
    오늘 갔으면 만나는거였는데.. 쳇;;
    토요일에 다녀온지라 ㅠ
    제 방 창문에서 본문 사진의 저 정상의 전파탑이 보입니다 ㅎㅎㅎ
    1310 솔직히 생각하면 할수록 진화론은 구라 같음 [새창] 2017-09-09 07:49:57 0 삭제
    아냐 저 신부(아니면 신학생)은 못하는게 아니라 안하는거지!
    그런데 생각해보니 과거형이지만 저 옷을 입었던 나는(과거 신학생이었음) 여친 있었고 경험있으니 용기 잃으라고 말해야 하는 쪽인가...?
    그럼 뭐해 ㅠ 솔로 일주일차에 뭔 ㅠㅠㅠㅠ



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