안녕하세요.
이곳의 글들을 눈팅하며 세상을 배우던 여자사람 입니다.
여러분들의 글을 보며 세상을 배우고 울고 웃으며 도움받아 왔습니다.
저도 염치 불구하고 도움을 구하고 싶어 글을 씁니다.
지난주에 가입하고 며칠을 끙끙거리고 고민을 하다가 하루하루 타는 속을 주체 할 수가 없어 두서없이 글 씁니다.
동생이 많이 아파서 항암치료 중인데요.
혈액암 치료중이라 꼭 조혈모세포 이식을 받아야 살 수 있습니다.
지난 1월 말부터 동생과 혈청학적 유전배열이 비슷한 사람들을 위주로 공여자를 찾고 있는데요.
8개의 유전자가 맞아야 하는데 모두 7개만 맞아서 항암치료를 계속하며 기다리는 중입니다.
물론 8개 중에 7개만 맞아도 조혈모 세포 이식이 가능합니다만
이식 후 이식받은 조혈세포와 원래 동생 몸에 있던 세포들의 싸움인 이식편대 숙주반응이 환자의 생사를 결정지을만큼
큰 반응이 일어날 수도 있고 남은 삶의 질을 결정하기에 병원에서는 100프로 일치하는 사람이 나올때 까지 항암치료를 유지하며 기다려 보자고 합니다.
저희 동생은 다음주에 또 항암치료를 받으러 들어갑니다.
항암치료를 쉬면서 기다리면 혈액속에 숨어있던 암세포들이 다시 많아져 치료중 재발할 위험이 있다고 하고
이식을 바로 하자니 이식편대 숙주반응으로 남은 삶도 완전히 안전한 것이 아니기에 어쩔 수 없이 항암치료를 유지하자고 하는 겁니다.
그런데 이 항암치료가 여느 항암환자들이나 힘들겠지만 동생이 너무나 힘들어 합니다.
항암제 중 한 약은 신장을 많이 상하게 하는데.. 3일째 약이 들어가면 소변을 못볼정도로 신장이 상합니다.
항암제가 다 들어가면 또 바로 신장을 보호하는 약을 투여받지만 그마져도 소변으로 배출해야하는데
신장은 상할대로 상해 소변배출을 못하고 그럼 또 이뇨제를 맞는 악순환을 격습니다.
구토는 얼나마 심한지 종일 누워서 소변볼때만 일어나는데 그마저도 힘들어 소변을 겨우 보고 다시 구토를 하고를 반복합니다.
구토가 심해 일주일간 먹지못하는건 물론이고 고용량의 항암제와 부작용을 예방하는 항구토제, 신장보호제, 이뇨제 등이 들어가며
하루 24시간이 모자라도록 약이 들어가니 먹지못하는 환자에게 투여되는 (하얀우유색 영양제, 장염환자들이 많이들 달죠..) 영양제도 맞지못한 체
일주일 꼬박 물한모금 못마시고 항암치료를 받아요. 정말 물도 토해요.ㅠㅠ 한번 구토가 시작되면 노란 위액에 초록색 쓰개즙까지 토해내고도 구역질에 시달립니다. 그렇게 하기를 세번.
일주일간 많은 약이 투여되어 심장이나 폐에도 물이 찰까 늘 주의깊게 검사받고 치료받으며 병원엥서의 항암치료 기간을 .
이쯤되니 환자도 보호자도 우울감을 넘어서 공포에 가까운 치료기간을 기약없이 기다리고 또 견디고 기다리기를 반복합니다.
다음주면 네번째 항암치료를 하러 병원에 들어갑니다.
일주일 치료받고 3주 회복기를 가지는 이 치료를 언제까지 받아야 할까요.
8개중 6개가 맞는 기증자들에게 조혈모세포이식센터에서 연락을 취해
기증의사가 여전히 유효한지 물어보고 피검사를 해주러 병원에 와줄 수 있는지 조사를 합니다.
그런데 이때 이미 오래전에 기증신청을 해서 연락처가 바뀌어 연락이 안되는 경우가 많다고 합니다.
모르는 번호로 전화강 오면 아예 안받으시는 분도 많아, 받고 바로 끊어버리는 경우도 많다고 하더라구요.
연락이 되어도 직장문제. 임신출산, 군입대, 유학 등을 이유로 상황이 여의치 앖아
저희는 총 52명 중 17명과 연락이 닿았고 그중 4분만이 기증의사를 밝혔지만
모두 8개만 일치하여 지금부터는 새롭게 기증의사를 밝히는 분들중에서 찾아야 한다고 합니다.
이 글을 읽는 젊고 건강하신 여러분.
조혈모세포 기증 좀 부탁드립니다.
요즘은 이전처럼 골수에서 직접 체취하지 않습니다.
만약 공여자와 유전자가 일치해 이식이 결정되어도 이식전 조혈세포가 많이 생기는 주사를 3정도 병원 주사실에 외래로 가서 잠시 맞고
이후 2박3일 입원해서 헌혈하듯이 조혈세포만을 모아 기증하게 됩니다.
공여자의 건강에 해가 없고 2박3일을 제외한 기간의 일상에 전혀 지장이 없다고 합니다.
건강과 시간이 허락되시는 이 글을 읽는 여러분들. 제발 조혈모세포 기증을 부탁드립니다.
가까운 헌혈의 집에서 기증신청이 가능하다고 들었습니다.
일주일전 이식받으신 분이 쓴 조혈모세포기증에 관한 글을 봤는데 그 글에 더 자세한 정보가 있더라구요.
그글도 한번 보시고 제발 제발 기증 부탁드립니다.
저희 동생은 얼마전에 소아병동에서 성인병동으로 옮겼어요.
소아병동과 성인병동을 둘다 경험해 본 결과
요즘 혈액함 환자들 정말정말 많아요.
백혈병을 비롯한 여러 혈액종양을 앓는 소아암 환자들. 그중 대부분은 이식을 기다립니다.
이식을 않고도 완치가 되는 환자들은 병동으로 더이상 입원을 안하고 외래로 관리만 받으니 못보는 것일 수도 있지만.
정말정말 이식 기다리는 아이들 많아요.
9년째 기다리는 12살 아이. 이식을 해야 나을 수 있는 희귀병을 진단받은 8개월짜리 아기.
100프로 일치한다는 타인의 조혈모세포를 기증받아 이식을 받았으나 이식편대 숙주반응으로 석달째 입원중인 중학생 아이.
수능을 치르고 재발 판정을 받고 합격한 대학에 하루도 나가보지 못한채 병원엥서 사투중인 아이.
골수를 기다며 독한 항암치료를 유지하다가 항암제로 인해 조혈기능 손상으로 백혈병에 걸려버린 분.
다들 항암치료의 위험을 무릅쓰고 죽을힘을 다해 살아가고 있어요.
이 환자들 모두 조혈모세포 공여자만 찾으면 살 수 있는 사람들인데...
저는 동생과 함께 병원에서 생활하며 자기전에 꼭 기도를 하고 잡니다.(물론 밤새 구토하는걸 받아내느라 못자는 날이 더 많지만..)
이 병실의 모든 환자들 얼른 나아서 다시는 이 병실에서 만나지 않게 해달라구요.
그리고 우리에게 주어진 하루하루. 내일도 허락해 주신다면 행복하고 너그럽게 하루 살아갈 수 있도록 지켜달라고 말이예요.
동생이 재발확진을 받고 다시 항암치료를 막 시작하고 퇴원했다가 회복기임에도 혈액수치가 많이 떨어져 입원했을때
재발 전 첫 발병시 함께 치료하던 아이도 재발 판정을 받고 같은 병실로 입원했었습니다. 누구보다 밝고 명랑하고
힘든 항암중에도 잘먹고 잘웃던 아이였는데 재발 후 새로운 항암치료에 약이 듣질않아 최금까지 입원해 있더군요.
저희는 몇차례 항암치료를 받으러 들락거리는 동안 그 아이는 몸이 많이 안좋아져 1인실로 옯겼더라구요. 그리곤 산소통을 가지고 뛰어가던
간호사 선생님과 의사선생님들을 봤습니다. 그 모습을 본 후 그 병실을 지날때마다 ㅇㅇ아 힘내. 기도처럼 말을 하며 지났는데..
지난주 동생과 회복기에 혈액정기검사를 받으러 병원에 갔다가 검사결과를 기다리며 앉아있는데
우리가 지내던 소아병동에 코드불루 알람이 뜨더군요. 종일 마음이 너무 아팠습니다. 글을 쓰는 지금도요..
조혈모세포이식만 받았더라면 재발확률도 낮았고 충분히 남은 삶을 행복하고 건강하게 살 수 있는 환자들이 지금 이시간에도
죽을 힘을 다해 또 기증자를 기다리며 독한 항암치료를 받고 있습니다.
솜털이 보송보송할 때부터 치료를 시작해 완치판정을 받고 대학을 다니며 선택한 전공이 정말 재밌다며 다음학기 재료학 강의를
기대하며 기다리던 동생이 다시 재발판정을 받고 누렇게.. 까맣게.. 변해가는 모습을 보고있습니다.
머리카락이 다 빠졌다가 다시 날만하면 또 항암치료를 받느라 늘 까까머리인 동생이 잠든 모습으 보면,
앞으로 남은 위험부담이 만만치않은 항암치료며 조혈모세포 이식과정들을 생각하면 그냥
시간이 이대로 멈춰버렸으면 좋겠다는 생각도 합니다.
제발 도와주세요.
건강이 허락하는 분들 가까운 헌혈의 집으로 가서 기증 신청 좀 해주세요.
건강이 허락치 않는 분들은 가까이 있는 분들에게 알려주세요.
그리고 혹시 더 많은 사람들이 보는 곳을 아신다면 이글을 퍼뜨려 주셔도 좋습니다.
이만 저는 동생 식사 준비를 하고 입원준비르 하러 가야겠어요.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 급하게 써서 오타가 많을텐데 양해 부탁드려요.
마지막으로 모두 건강하세요. 건강을 잃으면 정말 모두를 잃는거더라구요. 본인을 포함한 가족들 모두요..
모두 건강하게 이전처럼 여기서 글 읽고 쓰며 건강하게 다시 만났으면 좋겠어요.
다시한번 긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
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