저는 23년째 선천적 불치병인 뒤시엔느 근육퇴행위축증을 앓고있습니다.

 

근육이 점차 약화.위축되며 결국에는 호흡근.심장근까지 약화되어 사망하는 병입니다..

 

저는 지금 안구마우스로 이 글을 작성하고 있습니다

 

하루 하루가 너무 고통스럽습니다 폐기능 악화로 인해 호흡기없인 호흡을 할수없고

 

최근들어서는 음식물 섭취나 수면조차도 매우 힘이듭니다

 

 

 

 

제가 이 병에 걸린게 7살 무렵이였습니다

 

초등학교 입학후 다른 아이들에 비해 왜소하고 작아 괴롭힘을 당했어요

 

그러다 가정형편이나 여러가지 이유로 중학교를 나오지못하고

 

집에서만 있었어요 이렇다할 추억도 없는 참 보잘것 없는 인생입니다

 

그런 오유는 저에게는 유일한 세상과의 통로였습니다

 

감사합니다