https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/265003F227416B5CE064B49691C6967B

 

 

지인이 자기 지인의 이야기라며 알려 준 청원입니다.

 

희귀병을 치료할 수 있는 방법 중 하나로 '유전자 세포치료'라는 기술이 있고,

이를 통해 백혈병, 소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있다고 합니다.

 

하지만 아직까지 예산과 법안 문제로 실현이 되지 못하고 있고, 결국 치료를 제대로 받지 못한 아이들이 지금도 하나 둘 하늘나라로 떠나고 있습니다.

이를 실현하기 위해서는 국가유전자세포치료센터실립을 위한 예산확보와 임상 연구비 지원 등에 대한 법안이 개정되어야 하지만

아직까지 현실이 되지 못하고 있다고 하네요.

 

해당 청원 내용을 첨부해 놓도록 하겠습니다.

 

지금 시국이 매우 어렵습니다. 당장 탄핵이 급하고, 더 나은 대한민국을 만들기 위해 한걸음 한걸음 내딛어 나가야 할 발걸음이 산적합니다.

그럼에도 불구하고 혹시, 해당 청원을 읽어보시고 도움이 되겠다 하시는 분이 계신다면 

청원에 동참해 주셨으면 좋겠습니다.

 

감사합니다.

 

 

청원본문.

 

제목 : 유전자 세포 치료의 현실화를 위한 국회 법안 개정 요구

 

본문 : 유전자 세포 치료 우리 아이들도 받을 수 있게 해주세요!

치료 기술이 있는데도 치료를 받을 수 없다. 

대한민국의 법안 때문에 치료도 못해보고 우리 아이들이 시력을 잃고, 세상을 떠나지 않게 해주세요.

저는 점점 시력을 잃어가는 희귀안질환 환아의 엄마입니다.

희귀병이라고 하는 만큼 현재 치료법이 없다고들 하지만 국내에도 “유전자세포치료”라는 치료 기술이 있습니다.

유전자세포치료는 희귀안질환뿐만 아니라 백혈병, 소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환의 치료법입니다

이런 기술이 있는데도 국내에서는 예산과 법안 문제로 실현이 되지 못해 치료도 못해보고 우리 곁을 떠나 별이 된 아이들이

서울대어린이병원에서만 한 해 무려 백 여명이 넘습니다.

이 치료법이 실현되기 위해서는 국가유전자세포치료센터설립을 위한 예산확보와 임상 연구비 지원 등에 대한  법안이 개정 되어야 합니다.

법안이 개정된다면 수 억 단위의 치료제 고 비용의 문제를 없애고 많은 환아들에게는 임상 치료의 기회를 줄 수 있을 것입니다.

내 아이가 시력을 잃어간다는 걸 알고는 지켜볼 수 만은 없습니다.

밝은 세상, 예쁜  세상 오래도록 보여주고 싶어요.

제발 청원이 통과되어서  유전자 세포 치료를 손꼽아 기다리고 있는  소아암 소아백혈병 희귀안질환 아이들에게 국가가 희망을 주길 바랍니다.

또한 이 글을 보는 모든 이들에게 힘을 모아 주실 것을 간절히 호소합니다. 

아이들에게  밝은 세상을 볼 수 있는 희망을 주세요.