안녕하세요.

 내년에 4살이 되는 너무 사랑하는 딸아이를 키우고 있는 아빠예요...

 항상 모두 행복한 삶을 살았으면 좋겠다는 마음에, 그에 맞는 정치적 견해와 코로나 시국에 대한 태도를 좋은 쪽으로 유지하고 있습니다.

 아내는 휴직중인 교사라서 백신도 엄청 빨리 맞았고, 저도 오픈되자마자 빨리 예약해서 1-2차 모두 9월에 맞았습니다.

 

 모두의 행복을 위해서 백신은 맞아야 한다고 생각하고 있고, 아이가 있는 회사 직원들에게도 그렇게 설득하고 있습니다.

 하지만,

 제 딸은 백신을 맞을 수가 없습니다.

 드라베 증후군이라는 환자가 국내에 2천명 정도 밖에 없는 희귀병을 앓고 있는데요,

 이 병의 특징이 열이 있을 때, 긴 시간 경련을 한다는 거예요...

 일반적인 아이들의 열경련은 1분 내외지만, 드라베 증후군 아이들은 10분 이상 지속되는 경우가 많고, 심한경우 1시간을 경련하기도 합니다.

경련이 길어지면 생명이 위험한 경우도 발생하구요. 특히, 감기나 독감 같이 감염에 동반되는 고열일 경우는 대부분 시간이 긴 경련으로 이어집니다.

 2020년 초, 진단명이 나오기 전이라 조심하기 전에 우리 딸도 독감에 걸린 적이 있는데요... 그때는 30분 이상 경련이 지속되어서... 정말 아이도 힘들었고... 나중에 후유증도 몇달이나 지속되었습니다. 그 이후는 진짜 정말 삶의 모든 분야에서 조심에 조심을 거듭해서 감기 한번 걸린 적 없이 2년 가까이 버텼습니다.

 

 요즘 저희 아이와 같이 드라베 증후군을 앓고 있는 아이를 가진 부모들이 모여있는 밴드에는 청소년 백신패스에 대한 걱정이 올라오기 시작합니다.

 백신을 맞으면 고열이 수반되는 경우가 아주 많은데... 우리 밴드 아이들에게는 그 열이 너무나 위험합니다. 장시간의 경련으로 이어질 가능성이 너무 높네요.

 그렇다고 안맞고 버티자니, 밴드에도 12살 이상 아이들이 좀 있는데... 그 아이들이 치료실에도 갈 수 없는 상황이 오네요.

 

 제 딸은 그나마 내년에 4살이라 그 범위에 들어가 있지 않지만, 일년쯤 지나서 다섯살이 된다면, 그리고 백신패스의 범위가 점점 늘어나게 된다면, 역시 동일한 걱정이 시작되겠지요.

 

 걱정이 벌써 시작되어서, 백신패스 예외대상자 같은 것들을 열심히 검색해보았지만, 아직까지는 개인적인 질병에 관하여 예외를 적용해주는 경우가 없네요... 아후... 갑갑합니다.

 

 저도 몇몇 사람들처럼 청소년 백신패스 적용을 반대하는 사람이 되어야 맞는건지... 나랏일 하시는 분들이 이런 것들도 신경 써주실 수 있으실지...

 갑갑해서 끄적여 봅니다. 엉엉엉엉...