전 삼십대중반의 평범한 아짐이예요.
 
여섯살 네살 남매와 열두살 열네살 늦둥이 동생들을 
키우고 있어요.

이중 우리 막내는 ...다운증후군으로 정신지체3급의 장애아에요.

날때부터 선천성 심장병이있었고 합병증으로 폐동맥 고혈압도 있었지요.

부모님은 병원비를 벌어야 했고...

그당시 시험준비중인 제가 육아를 시작했지요.

제가 가진거라곤 간호자격과 응급처치 자격뿐이었는데...

그게 막내를 보면서 많은 도움이 되더라고요...

수시로 해야하는 바이탈체크..

수시로오는 호흡곤란.구토..

하루에 열댓번씩 먹여야 하는약.

내가 엄마였다면 정말 힘이 들었을테지만..

그나마 누나라..이성적으로 판단할 수 있었어서

그리 힘들진 않았던것 같아요.
  
두번의 심장수술...

두번 다  시술실패로 응급수술..중환자실...

세살때까지 일년의 반씩은 대학병원 1~2인실에 있던아이..

우리가족은 아파할 힘들어할 여유조차 없이 전 간호.

 부모님과 언니는  돈을 벌어야 했지요.

700만원대의 수술비..

하루에 13만원대의 병실비...

좋아지지않는 아이의 상태....

그렇게 힘들고 암울했던 3년여가 지나고..

두번째 심장수술을 마치고.. 아이가 처음으로 이유식을 
먹을수 있게 되었고..

호흡곤란으로 누워만 지내던 아이가 앉을 수있게 되었어요.

그간 하나도 나지않던 이가 갑자기 쏟아져 자라더라고요   .

갑자기 기고 잡고 서고...

물론 다운증후군의 특성상 많이 늦긴 했지요...

다섯살이되니 제법 사람같아 보이더라고요..

아이가 건강해져서 좋지만..

아이가 크면서 사람들의 시선에 힘들어지곤했죠.

특히 학교 입학식에 다녀와선 대성통곡하고 울었네요.

많이 무뎌지고 단단해졌다고 생각했는데...

아이를 보는 다른아이들..부모들의 눈빛..수근거림..

못들은척 못번척 담담하게 서있었지만 가슴은 갈가리 찢기고 있었어요.

다행히 좋은 선생님을 만났고..

아이들은 선입견없이 동생에게 대했고 자기들의 동생인냥 챙기고 다니더라고요..

그아이들이 2학년,3학년,4학년이 된 지금까지도

동생을 챙기고 친하게 지내고 밖에서 만나도 먼저와서 웃으며 인사하고 

발음이 안좋아 의사소통하기 힘든  동생의 말에 귀를 기울여 주네요 .

동생의 학교 교장선생님은 조회에 교가나 애국가 열심히 부르는 아이를 하나 뽑아 용돈을 주시곤 하시는데..

올해는 동생이 용돈도 받아오고...

어제는 도체전에 나가서....

동메달도 따왔어요.

수줍음도 많고 운동보다는 꽁냥거리고 노는거 좋아하는 아인데..

자신감을 위해 경험삼아 대회에 나가본건데..

얼떨결에 동메달 따온 아이가 너무나 대견하고 자랑스럽네요.

이아이가 살면서 상도 받아보고 ..

이경험이 아이의 자존감을 좀 더 높여주는  기회가 되었으면 좋겠네요.

자랑하고픈데 자랑할데가 없어서 여기에 해봐요..

그리고 여긴 육아게시판잉께 부모님들 많이 보시잖아요.

장애아들 볼때요..특히..정신지체아동 볼때..

다운증후군처럼 얼굴에 티나는 장애아들 볼때요.

꼭 호의적이진 않으셔도 좋아요꼭 그러셔야 할 필요는 없어요.

좀 무관심해도 좋으니까 아이를 예비범죄자 보듯이 
보시진 마셨음 좋겠어요.

이아이들이 모두들 커서 남의 아이를 빼앗아  던지고

성추행을 하고 그러진 않아요.

그렇게 되지 않게하려고   다른아이들보다 몇백번은 더 가르치고 다른아이들 보다 더 엄하게 해요.

우리부모님 돌아가시고 내가 죽으면...

이아이 돌봐줄 사람이 없을땐 혼자살 준비도 해야하기때문에..

사람들에게 피해주지 않는법. 스스로 하는법. 도 더 가르치고...

 어릴때부터 사소한 집안일도 가르칩니다.
 
열두살인 지금부터 이아이가 크면 스스로 밥벌이는 할수 있게  진로도 준비합니다.

4년간 보니 요리가 특히 제빵을 잘하고 잘맞아 하는것 같네요.

가족들은 다른거 바라지 않아요.

이아이가 사람들 틈에서 섞여 살아갈 수 있도록

너무 내몰지 말아주세요.

저희도 열배 스무배 더 노력하겠습니다. 

그리고요 가족중 장애인이 있다고 엄청 힘들지 않아요.

그냥 다른사람들과 똑같으니 너무 걱정+동정 안해주셔도 되요.

현실은 동생보다 제아이들이 더 힘듭니다 ㅎㅎ

아....동생 메달 자랑하려고 글썼다가 모라고 횡설수설 하는지도  모르겠지만...

다들 둥글둥글 살자고요~

즐거운 육아되시고..모든 부모님들 화이팅입니다 

마무리는 막내사진으로 뿅~~