안녕하세요. 오유님들.

친한 학교 선배 딸이 XLH 저인산혈증구루병이라는 희귀병으로 20 여 년동안 고생중입니다. 최근 치료제가 개발되었음에도 건강보험 적용이 되지 않아 1년에 2 - 3억에 이르는 약값을 개인이 전부 부담해야 하는 힘든 상황이라 치료를 못받아 심적으로 또 경제적으로도 많이 힘들어하고 있습니다.

가능하시다면 1분만 시간 내주셔서 국회국민청원에 동의해주시면 환자 및 가족들에게 큰 힘이 될것입니다.

감사합니다.

많은 분들이 보실 수 있게 추천도 부탁드려요.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F

다음은 청원의 내용입니다.


“엄마, 하루만이라도 아프지 않고 죽는 게 내 소원이야. 내가 이 말 하면 엄마가 속상 할까봐 여태껏 한 번도 말 안 했는데 엄마 울지마. 앞으로 다시 이런 말 안할게.”

안녕하십니까. 
20년 넘게 기다려온 XLH 저인산혈증 구루병 치료제를 눈앞에 두고도 건강보험 적용이 되지 않아, 힘든 하루하루를 보내고 있는 환자의 엄마입니다.

XLH 저인산 혈증 구루병은 신장에서 인산염 소모가 늘어나 발생하는 질환으로 밑빠진 독처럼 평생 인을 공급받아야 하는 질환으로 두개골이 빨리 닫쳐 뇌압이 상승하거나 골격 기형 (만성적인 근골격계 통증, 저신장, 하지 기형, 골절, 골연화증) 및 심각한 치아 농양 등의 증상이 나타나는 극 희귀질환으로 소아기에 적절한 치료를 받지 못하면 평생을 고통 속에 보내야 하는 극 희귀 질환입니다.

저희 아이는 18개월에 진단을 받고 제대로 된 치료제가 없어 보전적인 치료제인 경구 인산염과 (하루 6번 4시간 간격으로 복용) 활성형 비타민D(하루 2번 복용)를 투여하고 있지만, 장기간 복용의 부작용으로 신장 석회화 및 부갑상선 수치가 상승 하는 등의 심각한 부작용에 시달리고 있어, 이에 더는 기존 치료제를 쓸 수도 없는 상황까지 이르렀습니다.

설상가상으로 얼마 전부터는 다리에 힘이 들어가지 않아 제대로 보행이 어려워 하루에 대부분을 침대에 누워 생활하고 있습니다. 저의 도움 없이는 한발작도 문 밖을 나가지 못하고 있습니다. 뿐만 아니라, 매일 밤마다 뼈의 극심한 통증으로 밤잠을 제대로 자지 못하고 거의 뜬 눈으로 지새는 것은 물론이거니와 척추가 굳어지고 등이 굽어 똑바로 눕지도 못하고 있는 상황입니다.

크리스비타는 2018년 4월 FDA로부터 성인 및 6개월 이상 소아의 치료제로 승인 받은 약물로 이미 미국, 일본, 유럽 등 다수의 국가에서 치료제로 사용 중에 있으며 우리나라에서는 2020년부터 2021년까지 XLH를 앓고 있는 소아의 환자들에게 임상실험한 결과 부작용은 없었고 환자들의 활력이 높아지는 등 최적의 치료제라는 결과가 나왔으나, 건강 보험 적용이 되지 않아 연 2억 원 ~ 3억 원에 달하는 치료비를 개인이 감당해야하는 상황입니다.

제발 크리스비타의 건강 보험 적용을 승인해주십시오.
죽을 만큼의 고통 속에서 평생을 보내야하는 XLH 환자들의 고통을 조금이나마 줄여 주시기를 간곡히 부탁드립니다.