안녕하세요 24주된 예비맘입니다
오유는 눈팅을 주로 했었는데 착잡한 마음과 조언이라도 얻어보고자 글올려요..
제 첫아이이자 지금 뱃속에서 요동을 치고 있는 이 아이가 댄디워커 증후군일 가능성이 높다고 합니다.
16주부터 정밀초음파로 지켜봐온걸로 봐서는 콩팥도 크기만 크고 제 기능을 못할 확률이 크다 하더라고요
태어나봐야 알겠지만 현재로서는 대학병원에서 출산하여야 하고 태어나자마자 뇌수술을 받아야 할거라고..
콩팥기능을 상실할 경우 폐기능도 안좋을 수 있다고 하네요..
앞으로 좋아질 가능성은 없고 그냥 몸무게만 늘거라네요..
이런경우에믄 다발적 기형을 안고 태어난다 들었습니다..
지난달에는 다운증후군 고위험군이라 해서 양수검사 받고.. 지난주에 최종결과 정상판정 받아 잠시마나 기뻤는데 얕은 파도하나 지나고 나니 거대한 쓰나미가 몰려오네요..
아무리 지식인을 찾아봐도 비슷한 사례가 없는거 같아 대형 커뮤니티에 올려봅니다..
저희 아이와 같이 선천적 기형을 가진 아이에게는 어떤 방법이 최선일까요? 제가 무엇을 이 아이에게 무엇을 어떻게 해줘야 할지..
제가 할수있는게 무엇이 있을까요..??