안녕하세요
전 38세이고 6세남아 4세여아를 두고있는 가장 입니다
너무 답답해서 자문좀 구하고자 몇글자 적어봅니다
먼저 제 아이의 병명부터 알려드리려 합니다
대동맥개존(생후5일째 스탠드삽입했습니다)
폐동맥판폐쇄(수술당시 폐동맥형성이 안됐다고 하더군요)
심실중격결손(결손부위 좀 크다고했습니다)
삼천판폐쇄
팔로네징후
위 병으로 현재까지 2번의 수술과 2번의 시술을 했습니다
수술은 별다른 합병증없이 모두 잘됐습니다
1년의 외래과정중 뜬금없이 CATCH22결손(디죠지증후군) 의심된다며
염색체검사및 각종검사결과를 하였습니다.
역시 디죠지증후군이었습니다. 언어발달이 느리고 각종 심질환에...
의심은 있었지만 확진 받으니 그또한 마음이 아프더군요.
현재 38개월이고 아직 엄마란 단어외에 단순한 `아야` `후` `무`=물 이외의 단어는 발음 하지못합니다
5개월째 언어치료도 받고 있지만 달라지는건 없는듯 합니다
의사소통이 안되고 안되면 또 울음으로 사람속을 뒤집어 놓으니 하루하루가 너무 지칩니다
5월 가정의달? 2015년 5월은 정말 저에겐 가혹한 달입니다
어린이날 갑자기 아버지(72세)가 복통이 심하다하여 병원갔더니
말기암.. 대장 간 폐 전이가되서 수술불가판정
현재 대장을 막고있던 암세포제거를 위해 대장상행절제술? 약 40cm 가량을 들어냈다고 합니다
병원측에선 항암치료를 할거냐 아니면 이제 병원에서는 해줄게없으니 퇴원하라고...
딸아이도 아버지도 보험이 없습니다
이 망할노무 현재상황을 어떻게 대처해야할지 너무 막막하기만 해서 도움좀 청하려 합니다
혼자 넋두리하면 머리싸매고 암만 생각해도 뒷골만 땡기고.. 이러다 미치기 일보직전입니다
주위사람 만나 고민털어봐야 술 먹고 잠시 잊는거 아니면 답도없고..
1. 자식된도리로 치료받을수 있는건 해 다해드려야할지 (현재집 담보로 대출받으면 어느정도 해결 됩니다)
2. 올해 말쯤이나 내년에 딸아이 3차수술예정입니다 (추가대출 받아야 됩니다.)
3. 디죠지증후군 이나 저희딸아이와 같은 병을 가진 부모가 계시다면 향후 성장과정이 궁금합니다
망할놈의 돈.. 작년 권고사직이후 사업실패의 기로에 서서 여력이 없습니다
제가 어떻게 해야 할가요?
집안에 암환자나 희귀병환자가 계신분들의 조언을 좀 듣 고 싶습니다
